30 MAYO 2018 DÍA DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Bueno, ha pasado un añito más y de nuevo mañana 30 DE MAYO DEL 2018, DíA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

Datos positivas:

  • la esperanza crece: Hay muchas investigaciones en camino, y grandes descubrimientos.
  • Avance en los tratamiento preventivos.
  • La comunicación entre nosotros cada vez es mayor, al igual que el número de asociaciones, grupos y colectivos. algo que hace que NO nos sintamos solos y nos permita intercambiar conocimientos.

Datos negativos:

  • El desconocimiento social de la esclerosis múltiple: sigue siendo desconocida para muchas personas y las que la conocen tienen una asociación directa entre la misma y la invalidez física. Poco se sabe de las mayores dificultades con las que nos encontramos a diario como la fatiga o las molestias, hormigueos, calambres y en algunos casos, dolor.
  • Los efectos secundarios derivados de los medicamentos para tratarla (como en el resto de enfermedades autoinmunes).

ACTIVIDADES EN EL DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Pero quiero centrarme en contaros las actividades organizadas en este día, hay actividades por todo el mundo 🙂 Conciertos, charlas, manifestaciones, cordones humanos

En esta pág.web, marcando tu país te dirá las actividades organizada:

*pincha sobre la imagen para redirigirse.

 

 

 

 

 

Como dice el lema del cartel:

¡celebremos que cada vez estamos mas cerca del final de la esclerosis múltiple!.

Un abrazo, animo y fuerza.

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CORRE POR LA EM 2018

Hola a todos, siento no haber escrito desde hace unos meses. Deciros que me encuentro bien, sin ningún nuevo síntoma ni Brote; de novedades solo tengo que estoy haciendo Yoga y me esta viniendo muy bien para estar mas tranquila y llevar los problemas cotidianos con más calma, pero sobre todo veo sus beneficios de forma mas directa con relación a mis molestias de lumbago.

a parte, aunque este año creo que yo no podré ir, quería animaros a los que podais ir a la carrera anual

CORRE POR LA EM

A mi me parece una experiencia gratificante y aunque pueda parecer que no, posee un ambiente muy alegre y animado.

Un abrazo y hasta pronto

CORRE POR LA EM 2018

CORRE POR LA EM 2018

 

 

infertilidad y esclerosis múltiple

Hace unos meses escribí una entrada El embarazo con esclerosis múltiple. En ella contaba la información que había recibido de mi neurólogo, de otros profesionales médicos, de pacientes y buscada por mi misma. Quiero hacer unos apuntes de los datos que dí, por experiencias perdonales e informaciones que he tenido posteriormente.

En ella hay un párrafo “La enfermedad no afecta a la fertilidad (…)”. Si buscas información sobre esto encontraras que otros neurólogos son mas cautos y señalan: “La esclerosis múltiple No condiciona DIRECTAMENTE a la fertilidad (…)”, en este directamente es donde reside la cuestión: si algo produce un resultado, no importa si ese resultado es directo o indirecto, pues lo puede producir, y hay que tenerlo en cuenta.

Es curioso que todos los artículos de neurología afirmen lo dicho anteriormente y por el contrario en articulos inmunología, ginecología, endocrinología  y genéticos señalan que las enfermedades autoinmunes pueden afectar a la fertilidad.

Cuando se habla de fertilidad no se refiere solo al hecho de quedar embarazada si no también a que dicho embarazo llegue a buen termino.

(…) Recientemente se ha planteado una fuerte asociación entre los trastornos de la fertilidad y las alteraciones funcionales del sistema inmune, que contribuyen al origen y mantenimiento de la infertilidad.

(…) los estudios de las parejas con trastornos reproductivos deben ser enfocados por un equipo médico multidisciplinario (…)

Instituto Nacional de Endocrinología (INEN). La Habana, Cuba.
Hospital Ginecoobstétrico “Eusebio Hernández”. La Habana, Cuba.2015

Tanto en este tema como en otros, siempre me ha chocado que siendo La esclerosis múltiple una enfermedad autoinmune sea tratada solo por neurología y no por inmunología, es decir, que sea tratada de forma multidisciplinaria.

Es importante para mi esta entrada, porque no quiero dar información errónea al respecto y mi experiencia personal no coincidía con lo que había puesto anteriormente en la otra entrada. Creo que lo que experimentemos como pacientes es de gran importancia, porque los hechos siempre son mas poderosos que las hipótesis.

Como pacientes nos guiamos por lo que nos dicen y aconsejan los profesionales de la salud, por lo que si hay una discrepancia o varios puntos de vista entre ellos o entre sus diferentes disciplinas, puede y lo hace repercutir en nuestros.

Quisiera pediros que si algún lector tiene experiencias sobre esto, lo contéis aquí, porque seria de gran ayuda para dar mas datos sobre esta cuestión.

¡FELICES FIESTAS!

Bueno, ya ha pasado un añito más… me adelanto un poquito para felicitaros las fiestas navideñas y la entrada del 2018.

En el próximo año seguiré aquí, en el blog, y espero subir muchas entradas interesantes y conocer, como hasta ahora, personas interesantes y valiosas con las que intercambiar conocimientos y experiencias.

Os deseo que paséis unas buenas fiestas y sobre todo ¡SALUD!

Análisis de sangre

Supongo que todos los que leen este blog estarán acostumbrados a los análisis de sangre. Se realizan en el diagnóstico, cuando hay brotes, recaídas, hospitalización y de continuo cuando se esta sometido a tratamientos preventivos para controlar los efectos de la medicación.

 

En mi caso, aunque no tenga brote ni tratamiento, me suelo hacer análisis de sangre como mínimo una vez al año. Se los pido al especialista si no me los manda él o ella.

 

Los análisis de sangre nos dan mucha información como:

  • Nivel de vitaminas y minerales
  • proteínas
  • Hormonas
  • Inmunología ( alteraciones en las funciones del sistema inmunitario)
  • Hematología
  • Situación de órganos internos ( riñón, hígado..)
  • colesterol, glucosa
  • Infecciones
  • y un largo etcétera. Ademas pueden detectar y prevenir problemas posteriores de salud.

Los resultados de cualquier análisis o prueba siempre tiene que ser el especialista el que los interprete. Aunque cuando vemos los análisis de sangre, parece sencillo, tienen sus valores comprendidos en un rango de máximo a mínimo; pero estos rangos son comunes para todos, y no hacen diferencia de edad, sexo, influencia de medicamentos y muchos mas factores fundamentales para su correcta interpretación ( ayunas, estrés..).

Si vemos los resultados de un análisis y nos sale algo mal:

  • NO hay que alarmarse.
  • NO hay que buscar información sobre ello en Internet. Hay muchísimas paginas que proporcionan datos que no se saben de donde es la procedencia. Esos datos no son muy fiables y son generales: ” exceso de X ” o ” déficit de X” significa o produce tal. y no es lo mismo un déficit de 0,2 a uno de 100. Casi siempre ademas, enumeran una cantidad de efectos secundarios propios de muchas y diferentes problemas de salud. Que producen  sugestión, nos parezca tener todos.
  • SI hay que llevar el análisis al especialista, y preguntarle a él, para que te aclare todas las dudas.

En mi caso, tengo la costumbre de ver los análisis antes de llevarlos al médico. y en muchas ocasiones me han salido valores por debajo o por encima del rango. La mayoría de las veces, dicho excesos o déficit no tenían importancia, pero el medico me ha podido aconsejar sobre la alimentación para corregirlos o cuando ha sido necesario tomar suplementos. En el caso de la vitamina D, a través de los análisis, controlo cuando debo pararla o retomarla.

Azúcar y endulcorantes artificiales para la EM

Insisto mucho en mis entradas de la importancia de la alimentación para sentirnos bien y para la evolución de la esclerosis múltiple y no solo para nosotros es fundamental para la salud de todas las personas, y mas aun de las que sufren enfermedades autoinmunes. Es cierto que tanto hablar de comida sana, dieta paleo,… da la impresión de ser una moda actual. Pero realmente, si lo piensas con lógica y distancia tiene todo el sentido que nuestro “combustible” influya en el funcionamiento de “nuestro motor”. Parece una relación muy simple, pero nadie duda que si utilizamos una gasolina pobre o rebajada con agua, hacemos menos km y oxidamos el motor.

A parte la dieta ha cambiado mucho en los últimos años, aumentando muchísimo el consumo de alimentos con mucha cantidad de azúcar y con elevado indice glucémico (IG) En muchísimas etiqueta de productos del mercado encontramos ingredientes con valores elevadisimos: Galletas, pan blanco, pan de hamburguesas, refrescos, helados, bollería industrial, ketchup, chocolates, snack…. ( VE LAS ETIQUETAS DE LOS INGREDIENTES DE LOS ALIMENTOS)

Para entender mejor este dato hay que saber como se comporta el azúcar o alimentos con elevado indice glucémico (IG) en nuestro cuerpo:

  • Provocan que el nivel de glucosa de nuestro cuerpo suba a gran velocidad. La sangre dulce es toxica, por lo que obliga al páncreas a producir unas cantidades elevadas de insulina en un reducido tiempo para llevar dicha glucosa a las células musculares y al hígado.
  • A parte de provocar una subida veloz de glucosa, la misma es de absorción rápida, y en breve espacio necesitaremos volver a ingerir alimentos con azucares para volver a elevarla. el páncreas trabaja sin descanso, situación que no es la natural para dicho órgano, que termina fallando.
  • No aportan nutrientes esenciales, provocando que el cuerpo los coja de otros tejidos para su captación. No es que no nos aporten nada bueno, sino que nos “quitan”.
  • Aumentan la resistencia a la insulina, por lo que nuestro páncreas necesitara producir cada vez mas cantidad, hasta llegar a “pasarse”.
  •  Los vasos sanguíneos que llegan a el riñón se obstruyen y no les llega sangre suficiente. Como no tiene capacidad de regeneración, se podrían llegar a deteriorar.

La fructosa de la fruta y la miel, también tienen valores alto de glucosa, pero la diferencia fundamental es que ambos aportar vitaminas y nutrientes a nuestro organismo y nos sacian mucho mas. La fruta es necesaria y muy sana.

En mi caso:

Como podéis ver en la dieta que se encuentra en mi blog. entre los alimentos que enumero como PROHIBIDOS se encuentra el azúcar y los edulcorantes artificiales. Confieso que es mi debilidad, por lo que me engañaba al creer que consumía poco, y no era así. Me hice, hace un mes la prueba de la curva del azúcar y los resultados fueron una alteración en la producción de insulina; produzco mucho mas de la necesaria. esto es lo que sucede antes de llegar a desarrolla diabetes. He dejado de consumir totalmente azúcar blanca (en mi caso morena), edulcorantes, bollos, refrescos, chocolate etc. Como me ha dicho el medico, para que mi páncreas descanse, la insulina vuelva a hacer efecto en mi organismo y me “desenganche” a su consumo. Tengo que repetir la prueba y espero haber llegado a tiempo, porque no quiero tener que crear otro blog “diabetes en positivo” jeje.

Al principio ha sido duro, la primera semana sobre todo, Pero ya empiezo a notar sus resultados: tengo menos hambre, menos dolores de cabeza, mas sabor en las comidas y aun con este calor, mas energía, menos espasmos de reflejos y como dato coqueto, estoy eliminado retención de líquidos.

Espero os haya resultado interesante y os pido que si podéis y queréis, compartais en facebook; me han bloqueado la cuenta por ser anónima, espero solucionarlo y convencerles de que no soy un robot…

Un abrazo

si no sabes, NO hables

Esta entrada no es informativa, es mas bien, un medio para desahogarme.

Anoche, viendo una serie americana, me paso como otras veces: aparecía un personaje que tenia esclerosis múltiple. otro personaje principal de la serie que era doctora, neurocirujana, hablaba con la pajera de la afectada y le decía lo mal que se iba a poner su pareja, que cada vez iba a estar peor, mucho peor. A mi, se me heló la sangre, y me preguntaba: ¿De donde ha sacado esta información el o la guionista? ¿con que la ha cotejado?, y me daba rabia no poder presentarme delante del mismo y decirle: ¿me lo cuentas ahora a mi?.

Creo que esta es ya la tercera serie americana en la que me encuentro esto. Parece estar de moda nuestra enfermedad para añadir personajes dramáticos en situaciones duras.

No quiero decir que la enfermedad sea fácil, pero hay muchísimos tipos de la misma, casi se puede decir que es una enfermedad individual. Los neurólogos la están tratando de esa forma. No se sabe bien cómo va a ser el futuro de cada paciente; en los casos mas difíciles, se cambian los tratamientos y se prueban diferentes alternativas. ni nosotros ni nuestros neurólogos sabemos como ira la cosa y sin embargo hay guionistas y en este caso, que saben exactamente lo que va a suceder: lo peor. alucinante¡

Si a esto añades alguna tontería que se escucha a algún facultativo de otra especialidad, la catastrófica información que circula por internet y la cara de pena de ciertas personas a las que se lo cuentas, se crea un cumulo de sentimientos explosivos.

Siempre os cuento que yo me encuentro muy bien y mi neurólogo dice que esto no tiene porque cambiar, pero es difícil controlar el miedo con tanta información terrible.

Yo llevo ya muchos años con la enfermedad (16 años), pero ¿que pasa con las personas recién diagnosticadas? cuando este era mi caso, me iba a la cama por la noche asustadisima cuando oía todo esta “desinformación” en TV u otro medio; aun me afecta, no puedo negarlo, pero ahora es rabia lo que me produce.

Decir a los afectados, que nuestro futuro es incierto, igual que el de todos. Y si es cuestión de imaginar, imaginemos un final feliz.

Y decir a los que escriben o hablan sobre la enfermedad, que primero se informen bien de lo que cuentan, que sus palabras pueden producir un daño innecesario. Hay gente luchando contra esta u otra enfermedad y lo que menos necesitamos es asustarnos más.

Un abrazo y cuidaron