Nuevo tratamiento: Ocrelizumab

Quería hablamos de un nuevo medicamento, Ocrelizumab, que ha sido aprobado en Europa este mismo mes de Enero ( 2019) para tratar la Esclerosis múltiple tanto EMRR ( recurrente remitente) como la EMPP ( primaria progresiva). Después de la autorización europea, en España, aun esta pendiente de su aprobación.

Según los previos estudios sobre este nuevo tratamiento daría como resultado un menor números de brotes en la EMRR y en el caso de la EMPP, por primera vez, nos encontraríamos ante un tratamiento que ralentizaría la evolución de la desmilinización. es el primer medicamento que seria eficaz para las dos formas de la enfermedad.

Sobre su uso, he encontrado que en liquido inyerctable, en una primera dosis cada 2 semanas y posteriormente cada 6 meses.

No quiero aburrir con palabras técnicas que ni yo misma entiendo, solo os dejo citas de opiniones de neurólogos y expertos.

” (…) va a suponer un cambio de paradigma en el abordaje de la EM tanto en su forma por brotes como en la Primaria Progresiva por su nuevo mecanismo de acción. Este nuevo tratamiento es el primero en las formas remitentes recurrentes de la enfermedad, que actúa sobre las células B, que tienen un papel clave en la patogenia de la enfermedad. Hasta ahora todas las terapias disponibles lo hacían sobre los linfocitos T y esto abre nuevas oportunidades en al abordaje de la enfermedad. En cuanto a los pacientes con EMPP, la aprobación del ocrelizumab supone poner a su disposición un tratamiento que nos permite controlar la progresión de la enfermedad y la discapacidad. Hasta ahora, no había ningún medicamento aprobado para este tipo de EM. Solo teníamos palabras de esperanza y de ánimo para ellos (…)”.

Doctora Celia Oreja-Guevara / Jefa de Sección de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos

” (…)Es la magnitud de su efecto: moderada, pero consistente; lo que favorece de forma estadísticamente significativa a los pacientes con EMPP (…)  todo esto unido a la “gran” tolerabilidad y a una práctica ausencia de efectos secundarios, es un hecho muy importante. (…)”

Xavier Montalbán, director del Comité Científico del estudio Oratorio y director del Cemcat.

Por mi parte, al NO tener información por parte de los pacientes, que es la que verdaderamente me interesa, NO tengo aun opinión sobre este medicamento. En cuanto tenga mas datos por parte de mi neurólogo y/o pacientes, ampliaré esta entrada.

Un abrazo

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Carencia de B12

En esta entrada volveré a hablar de la vitamina B, correctamente de la B12. había comentado la importancia de la misma en la entrada: Las principales vitaminas para la EM (MS)

Algunas funciones de la B12:

  • para la formación de glóbulos rojos
  • Para el buen estado de las células del cerebro y el sistema nervioso

debido a que actualmente tengo carencia de B12, he investigado mas sobre ella y sufrido sus consecuencias.

Lo principal que quiero contaros es que como ya he dicho, insisto mucho en ello, no todo lo que nos ocurre es debido a la EM, y ello nos puede llevar a errores.

en el caso de la B12, su carencia tiene una sintomatologia muy parecida a la nuestra; por lo que podemos pensar que tenemos un brote o que se están agravando nuestra sintomatologia.

Algunos síntomas de carencia de B12:

  • Movimiento tembloroso o marcha inestable
  • debilidad muscular
  • espasmos
  • incontinencia
  • problemas de visión
  • trastorno de estado de animo
  • Cansancio

Os suenan?

en mi caso: Me encuentro cansada, con sueño y pequeños “hormigueos” o calambres en las manos, cambios de humor e incontinencia.

Estaba pensando en visitar al neurólogo pues temía que pudiera tener un nuevo brote o un empeoramiento de los síntomas, pero me realice un análisis por otras cuestiones y lo que me estaba produciendo dicha sintomatologia era el déficit de B12 y bajones de los niveles de azúcar ( que ya os explicaré en otra entrada).

Hay muchos alimentos que tienen B12, pero todos son de origen animal: por lo que el déficit es muy común en veganos, y lo obtiene con suplementos orales.

Principales alimentos con B12

  • vísceras
  • Pescados y Mariscos_ de más a menos: almejas, caballa,sardinas,arenques y salmón
  • lácteos y huevos_ en los quesos los que mas: Suizo y parmesano.

Si estáis pensando tomar suplementos de B12 siempre: Un análisis para ver sus valores y siempre bajo control medico.

El exceso de vitamina B12 NO es muy común, pero también causa problemas.

Un abrazo

 

30 MAYO 2018 DÍA DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Bueno, ha pasado un añito más y de nuevo mañana 30 DE MAYO DEL 2018, DíA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.

Datos positivas:

  • la esperanza crece: Hay muchas investigaciones en camino, y grandes descubrimientos.
  • Avance en los tratamiento preventivos.
  • La comunicación entre nosotros cada vez es mayor, al igual que el número de asociaciones, grupos y colectivos. algo que hace que NO nos sintamos solos y nos permita intercambiar conocimientos.

Datos negativos:

  • El desconocimiento social de la esclerosis múltiple: sigue siendo desconocida para muchas personas y las que la conocen tienen una asociación directa entre la misma y la invalidez física. Poco se sabe de las mayores dificultades con las que nos encontramos a diario como la fatiga o las molestias, hormigueos, calambres y en algunos casos, dolor.
  • Los efectos secundarios derivados de los medicamentos para tratarla (como en el resto de enfermedades autoinmunes).

ACTIVIDADES EN EL DÍA MUNDIAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Pero quiero centrarme en contaros las actividades organizadas en este día, hay actividades por todo el mundo 🙂 Conciertos, charlas, manifestaciones, cordones humanos

En esta pág.web, marcando tu país te dirá las actividades organizada:

*pincha sobre la imagen para redirigirse.

 

 

 

 

 

Como dice el lema del cartel:

¡celebremos que cada vez estamos mas cerca del final de la esclerosis múltiple!.

Un abrazo, animo y fuerza.

CORRE POR LA EM 2018

Hola a todos, siento no haber escrito desde hace unos meses. Deciros que me encuentro bien, sin ningún nuevo síntoma ni Brote; de novedades solo tengo que estoy haciendo Yoga y me esta viniendo muy bien para estar mas tranquila y llevar los problemas cotidianos con más calma, pero sobre todo veo sus beneficios de forma mas directa con relación a mis molestias de lumbago.

a parte, aunque este año creo que yo no podré ir, quería animaros a los que podais ir a la carrera anual

CORRE POR LA EM

A mi me parece una experiencia gratificante y aunque pueda parecer que no, posee un ambiente muy alegre y animado.

Un abrazo y hasta pronto

CORRE POR LA EM 2018

CORRE POR LA EM 2018

 

 

infertilidad y esclerosis múltiple

Hace unos meses escribí una entrada El embarazo con esclerosis múltiple. En ella contaba la información que había recibido de mi neurólogo, de otros profesionales médicos, de pacientes y buscada por mi misma. Quiero hacer unos apuntes de los datos que dí, por experiencias perdonales e informaciones que he tenido posteriormente.

En ella hay un párrafo “La enfermedad no afecta a la fertilidad (…)”. Si buscas información sobre esto encontraras que otros neurólogos son mas cautos y señalan: “La esclerosis múltiple No condiciona DIRECTAMENTE a la fertilidad (…)”, en este directamente es donde reside la cuestión: si algo produce un resultado, no importa si ese resultado es directo o indirecto, pues lo puede producir, y hay que tenerlo en cuenta.

Es curioso que todos los artículos de neurología afirmen lo dicho anteriormente y por el contrario en articulos inmunología, ginecología, endocrinología  y genéticos señalan que las enfermedades autoinmunes pueden afectar a la fertilidad.

Cuando se habla de fertilidad no se refiere solo al hecho de quedar embarazada si no también a que dicho embarazo llegue a buen termino.

(…) Recientemente se ha planteado una fuerte asociación entre los trastornos de la fertilidad y las alteraciones funcionales del sistema inmune, que contribuyen al origen y mantenimiento de la infertilidad.

(…) los estudios de las parejas con trastornos reproductivos deben ser enfocados por un equipo médico multidisciplinario (…)

Instituto Nacional de Endocrinología (INEN). La Habana, Cuba.
Hospital Ginecoobstétrico “Eusebio Hernández”. La Habana, Cuba.2015

Tanto en este tema como en otros, siempre me ha chocado que siendo La esclerosis múltiple una enfermedad autoinmune sea tratada solo por neurología y no por inmunología, es decir, que sea tratada de forma multidisciplinaria.

Es importante para mi esta entrada, porque no quiero dar información errónea al respecto y mi experiencia personal no coincidía con lo que había puesto anteriormente en la otra entrada. Creo que lo que experimentemos como pacientes es de gran importancia, porque los hechos siempre son mas poderosos que las hipótesis.

Como pacientes nos guiamos por lo que nos dicen y aconsejan los profesionales de la salud, por lo que si hay una discrepancia o varios puntos de vista entre ellos o entre sus diferentes disciplinas, puede y lo hace repercutir en nuestros.

Quisiera pediros que si algún lector tiene experiencias sobre esto, lo contéis aquí, porque seria de gran ayuda para dar mas datos sobre esta cuestión.

¡FELICES FIESTAS!

Bueno, ya ha pasado un añito más… me adelanto un poquito para felicitaros las fiestas navideñas y la entrada del 2018.

En el próximo año seguiré aquí, en el blog, y espero subir muchas entradas interesantes y conocer, como hasta ahora, personas interesantes y valiosas con las que intercambiar conocimientos y experiencias.

Os deseo que paséis unas buenas fiestas y sobre todo ¡SALUD!