Esta entrada no es informativa, es mas bien, un medio para desahogarme.
Anoche, viendo una serie americana, me paso como otras veces: aparecía un personaje que tenia esclerosis múltiple. otro personaje principal de la serie que era doctora, neurocirujana, hablaba con la pajera de la afectada y le decía lo mal que se iba a poner su pareja, que cada vez iba a estar peor, mucho peor. A mi, se me heló la sangre, y me preguntaba: ¿De donde ha sacado esta información el o la guionista? ¿con que la ha cotejado?, y me daba rabia no poder presentarme delante del mismo y decirle: ¿me lo cuentas ahora a mi?.
Creo que esta es ya la tercera serie americana en la que me encuentro esto. Parece estar de moda nuestra enfermedad para añadir personajes dramáticos en situaciones duras.
No quiero decir que la enfermedad sea fácil, pero hay muchísimos tipos de la misma, casi se puede decir que es una enfermedad individual. Los neurólogos la están tratando de esa forma. No se sabe bien cómo va a ser el futuro de cada paciente; en los casos mas difíciles, se cambian los tratamientos y se prueban diferentes alternativas. ni nosotros ni nuestros neurólogos sabemos como ira la cosa y sin embargo hay guionistas y en este caso, que saben exactamente lo que va a suceder: lo peor. alucinante¡
Si a esto añades alguna tontería que se escucha a algún facultativo de otra especialidad, la catastrófica información que circula por internet y la cara de pena de ciertas personas a las que se lo cuentas, se crea un cumulo de sentimientos explosivos.
Siempre os cuento que yo me encuentro muy bien y mi neurólogo dice que esto no tiene porque cambiar, pero es difícil controlar el miedo con tanta información terrible.
Yo llevo ya muchos años con la enfermedad (16 años), pero ¿que pasa con las personas recién diagnosticadas? cuando este era mi caso, me iba a la cama por la noche asustadisima cuando oía todo esta «desinformación» en TV u otro medio; aun me afecta, no puedo negarlo, pero ahora es rabia lo que me produce.
Decir a los afectados, que nuestro futuro es incierto, igual que el de todos. Y si es cuestión de imaginar, imaginemos un final feliz.
Y decir a los que escriben o hablan sobre la enfermedad, que primero se informen bien de lo que cuentan, que sus palabras pueden producir un daño innecesario. Hay gente luchando contra esta u otra enfermedad y lo que menos necesitamos es asustarnos más.
Un abrazo y cuidaron