Estamos a muy poquito…

Conocer de este proyecto para mi, como afectada de esclerosis múltiple, ha sido muy importante por varios motivos, el principal es lo esperanzador que me parece hablar de un medicamento que no solo se centre en frenar la enfermedad si no que cure los daños ocasionados por la misma. Por otro lado la forma clara y transparente de la información sobre el proyecto, al alcance de cualquier persona, El sistema de financiación del mismo, desconocido para mi hasta ahora, y por ultimo que todo ello haya sido promovido por una fundación de afectados.

La Fundació GAEM. es una fundación privada creada por un grupo de afectados de esclerosis múltiple en 2006, independiente y sin animo de lucro, con la intención de promover la innovación biomédica Os animo desde aquí a que visitéis su página para conocer su equipo y metodología de trabajo.

bn201

Entre sus proyectos se encuentra el BN201, que es la primera molécula de su clase que previene el daño axonal (daño que ocurre sobre un área amplia del cerebro) y promueve la supervivencia de las células neuronales. Esto se traduce en un efecto neuroprotector, una recuperación celular y una activación de la remielinización.

 

Hoy en día sigue sin existir un medicamento capaz de detener de manera efectiva el avance de la Esclerosis Múltiple. La extraordinaria capacidad neuroprotectora y regeneradora mostrada en los ensayos realizados hasta la fecha sitúa a BN201 muy por delante de cualquier otro fármaco en el mercado o en desarrollo.” fragmento de la web fundació GAEM.

 

Estado del desarrollo del proyecto BN201 Ha finalizado con muy buenos resultados la Fase Preclínica (antes de probar los medicamentos en humanos para verificar que no será dañino, no toxico):

  • una reversión significativa de la pérdida de neuronas, daños axonales y desmielinización 

Pretende entrar en Fase Clínica (ensayos con humanos) y para ello necesitan de un gran capital. La forma de recaudar dicho capital es por medio de una cuenta de equity crowdfunding a través de la plataforma Capital Cell. Explicado estos términos de forma sencilla, son nuevas plataformas de financiación que no piden donativos, sino inversores. el dinero que des se traduce en acciones o participaciones del proyecto.

La forma de dar a conocer el proyecto BN201, es con la campaña #estamosaesto, presente en las redes sociales y apoyado por caras conocidas de TV y cine: Bruno Bergonzini (actor y afectado), Octavi Pujades (actor y médico) y Juanra Bonet (presentador y actor).

estamosaesto


Difundir esta noticia, que la gente conozca mas de la esclerosis múltiple y del proyecto BN201 es una forma de ayudar al avance del mismo. Os pido vuestra colaboración en su divulgación. Y espero, que como a mi, os haya abierto la puerta a la esperanza de una posible cura.

A por todas¡¡ que nos vamos acercando¡¡ 🙂

 

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Un camino de esperanza

Me parece que estas noticias merecía una entrada.

Se han realizado varios estudios para detener la progresión de la esclerosis múltiple a través de células madre.

celulas-madre

A mi me parece muy interesante esta vía, que de uno mismo se obtenga la cura, “reseteando” por decirlo de alguna forma, nuestro sistema inmune. Aunque también me parece muy agresiva la forma que se esta realizando hasta el momento, y espero que encuentren nuevas vías menos peligrosas y agresivas para el paciente.

Os he resumido en esta entrada los mas importantes:

investigación del departamento de medicina del Imperial College de Londres. Dicho estudio, aplicado a 281 pacientes, el 78 % esclerosis múltiple progresiva (EMP), entre 1995 a 2006, se centra en las células madre, las cuales se toman del paciente al que posteriormente se les trasplantarán (trasplante autologo). Este proceso ha detenido durante al menos 5 años la progresión de la enfermedad en la mitad de los pacientes sometidos al mismo. Aunque tristemente 8 pacientes no ha sobrevivido al mismo.

El proceso consiste en aplicar altas dosis de quimioterapia para eliminar las células enfermas de la paciente, y después se le añaden células madre al torrente sanguínea. La primera fase, la quimioterapia,  produce que el sistema inmune del paciente quede casi totalmente anulado, exponiéndola a infecciones.

“(…) Anteriormente sabíamos que este tratamiento reiniciaba o restablecía el sistema inmunológico, y que conlleva riesgos, pero no sabíamos cuánto duraban los beneficios (…)”

Paolo Muraro, director del estudio.

Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas de Estados Unidos (NIAID) y publicado en la revista Neurology. Este estudio ha seguido el mismo procedimiento que el anterior del Imperial College, pero en pacientes con esclerosis múltiple remitente- recurrente (EMRR) y sus resultados han sido positivos en 5 años en el 69 %:

  • No progresión en los síntomas de la enfermedad.
  • No nuevas lesiones cerebrales.
  • No nuevos brotes.

Pero de la misma forma que el anterior, en este estudio han fallecido 3 pacientes.

” (…) estos hallazgos sugieren que la administración en una única ocasión de esta terapia puede ser sustancialmente más eficaz que el tratamiento a largo plazo con los mejores medicamentos disponibles para las personas con determinados tipos de esclerosis múltiple (…)”.

Anthony S. Fauci, director del NIAID

Canadá, bajo la dirección del Doctor Mark Freedman. En este caso se trata de un estudio con un numero reducido de pacientes y el procedimiento es aun mas agresivo que los anteriores, no suprimiendo el sistema inmune, si no destruyéndolo por completo. La evolución de los pacientes fue seguida de 4 a 13 años. Los resultados en este caso:

  • Recuperación de funciones perdidas: equilibrio, visión y caminar.
  • No actividad de la enfermedad.
  • No nuevos brotes.

” (…) Este tratamiento sólo debe ser ofrecido en los centros de especialistas con experiencia en el tratamiento de la esclerosis múltiple y la terapia de células madre, o como parte de una investigación clínica (…) “

” (…) los pacientes deben sopesar los riesgos de someterse al tratamiento dados los “riesgos de complicaciones graves asociadas” al mismo.”

Doctor Freedman.

En este estudio 1 paciente fallecido.


Como veréis en todos los estudios hay fallecidos, aunque por estadísticas pocos, a mi con VIDAS no me interesan las estadísticas. Mi respeto y agradecimiento a ellos que de alguna forma han ayudado en nuestro camino.

 

Contra infecciones

A raíz de la anterior entrada  ¿Hay relación entre las infecciones y la esclerosis múltiple? y después de un comentario de una lectora, he decidido escribir este post. Creo que puede ser de ayuda.

Aunque no hay indicios de que la esclerosis múltiple cause infecciones, las mismas son perjudiciales para la evolución de la enfermedad. Y a demás algunos de nuestros tratamientos nos hacen más vulnerables a tenerlas.

Por mi experiencia los neurólogos no suelen hablarnos de remedios naturales, ni pautas de vida y yo creo en sus beneficios, y a parte no ocasional ninguna molestia ni alteración en los tratamientos médicos.

Hay muchos remedios naturales contra infecciones pero solo hablaré de los mas utilizados, y a parte, creo que es mejor centrarse en pocas cosas, para tomar costumbre, si no al final es una lío y se termina no tomando nada.

remedios-naturales-contra-infeccionesAJO: alimento natural y sano, es un Anti-bacteriano por excelencia y también anti-hongos. El mas potente es el AJO NEGRO, que se obtiene de la fermentación del ajo crudo, sin ningún tipo de aditivo y sus beneficios son 10 veces superiores al del ajo crudo, aunque es cierto que también es mucho mas caro. Yo lo he tomado y me parece que esta muy bueno hasta para tomarlo solo.

ajo-negroPropiedades del ajo negro

  • De los 20 aminoácidos contiene 18 y de los 8 esenciales, los aporta todos.
  • Mejora la inmunidad del cuerpo.
  • Ayuda a resistir la fatiga y el envejecimiento.
  • Ayuda en el ajuste de la presión arterial, regula el azúcar en sangre, lípidos en la sangre y los niveles de colesterol.
  • Prevención contra resfriados.
  • Protege el hígado.

 

La verdad, se podría decir que es bueno para todo.

ACEITE ESENCIAL DE ÁRBOL DE TÉ: No confundir con el té. Se vende en esencia de aceite puro (herbolarios). Nunca ingerir. Tiene muchas propiedades, pero me centraré en las que yo creo mas nos interesan.

arbol-de-tePropiedades del árbol de Té

  • Antimicrobiano. Combate todo tipo de microorganismos, ya sean bacterias u hongos.
  • Antiviral: constipados, catarros, gripes, dolores de garganta y otitis. Para estos caso, hay que hacer gárgaras (3 veces al día con 5 gotas de aceite diluidas en un vaso de agua.) NO tragarlo.
  • Infecciones ginecológicas, candidiasis, cistitis. Hacer baños de asiento con 10 gotas diluidas en agua tibia.

 

FRUTOS DE BOSQUE (ARANDANOS ROJOS, AZULES Y MORAS AZULES): A parte de estar buenisimos 🙂 , todos ellos son de la misma familia de plantas y tienen las mismas propiedades inhibitorias de bacterias.

frutos-del-bosquePropiedades de frutos del bosque

  •  El jugo de arándano evita las infecciones urinarias, igual que tomarlas enteras.

Yo las he tomado cuando las he tenido y me ha ido muy bien. Se puede comer, tomar en jugos, o capsulas (farmacia o herbolario).

 

 

 

SALVIA

salviaPropiedades de la salvia

  • Dientes y encías flojas. Activa el riesgo sanguíneo de las encías y es desinfectante, por lo que es ideal para el cuidado de la boca. Para esto es bueno en infusión o aceite esencial de salvia (2 gotas en un vaso de agua y hacer enjuagues, NO ingerir)
  • inflamación de la garganta, mucosidades de la garganta, bronquitis y tos.
  • enfermedades del hígado y de los riñones.
  • vejiga y estomago (malas digestiones).
  • SPM (síndrome premestrual)

Existen muchas formas de preparado: cocinadas, en jugo, frotando con las hojas etc. Pero, en mi caso, solo la he usado en infusiones para el SPM y molestias estomacales.

 

aguaBEBER MUCHA AGUA: es importantisimo que si tienen infección urinaria bebas alrededor de 8 vasos al día para aumentar la micción y eliminar mas rápidamente las bacterias. Pero no solo en el caso de las infecciones urinarias, ya que el agua limpia nuestro cuerpo y nos ayuda a eliminar las toxinas y demás sustancias de desecho.

 

 

 

vitamina-cZUMOS DE NARANJA: por su alto contenido en vitamina C es muy bueno para nosotros porque nos ayuda contra la fatiga.

pero a demás para prevenir infecciones urinarias es muy necesario porque evita la introducción de bacterias en la vejiga mediante la adificación de la orina. Aunque yo no recomiendo tomarlo cuando ya tienes infección, porque puede resulta muy ácido al orinar cuando tienes molestias.

Aunque se aconseja siempre en zumos, las naranjas son igual de buenas comidas.

 FRESAS:  poseen mas contenido de vitamina C que las naranjas.


Espero esta entrada os haya gustado y mas aún espero que proveís y encontreis lo que os funciona.

Un abrazo

¿Hay relación entre las infecciones y la esclerosis múltiple?

relaccion-entre-infecciones-y-esclerosis-multipleHay varios estudios que encuentran una relación entre las infecciones y la esclerosis múltiple. Se afirma que después de una infección (con fiebre) los pacientes tienen mayor riesgo de sufrir un brote. La importancia a nivel medico de los mismos es la evidencia de que el control de las infecciones es fundamental para controlar la evolución de la enfermedad y mas en pacientes que estén bajo tratamiento inmunosupresor.

La higiene es fundamental para evitar algunos tipos de infecciones.

Con estos datos no debemos alarmarnos, pues la esclerosis múltiple es una enfermedad que se muestra de forma casi personal, por lo que sera nuestro neurólogo el que nos tendrá que dar las pautas a seguir. En mi caso, nunca le ha dado mayor importancia, ni me ha preguntado en las revisiones si he tenido fiebre o infecciones.Tampoco lo ha hecho mi otro medico de MTC ( medicina tradicinal china). Aunque después de todos los datos que he descubierto para redactar esta entrada, seré yo la que les pregunte, y por supuesto os contaré.

A parte, la EM (MS), al ser una enfermedad autoinmune, esta relacionado con múltiples factores: ambientales, alimenticios, genéticos, etc. Por lo que es complicada. Y en mi opinión NO debemos asustarnos, solo estar atentos e informar a nuestro especialista de todo lo que nosotros o él consideremos relevante y siempre exponer nuestras dudas. No todos los médicos piensan igual, ni actúan igual, por lo que si lo vemos necesario en algún momento pedir una segunda opinión siempre enriquece. Y si el especialista es de una tendencia y disciplina distinta, más aún.

ESTUDIOS

Un grupo de investigadores del Instituto de Investigaciones Neurológicas Raúl Carrea, Buenos Aires, señala en un trabajo publicado en la revista Neurology que las observaciones del *ambiente epidemiológico apuntan a que la infección podría ser un factor causante o estimulador en el surgimiento de la EM (SM).

*Epidemiología Ambienta es la disciplina que estudia el efecto de la contaminación ambiental sobre la salud

” (…) Los microorganismos inducen fuertes respuestas inmunitarias específicas para sus propios antígenos, pero las infecciones microbianas también pueden impulsar respuestas contra los antígenos propios, promoviendo respuestas inflamatorias (…) “.

“(…) Dado que ningún microorganismo ha sido identificado como un agente etiológico claro en la EM, una mejor explicación para las observaciones epidemiológicas del ambiente es que las infecciones introducen una tendencia proinflamatoria en las respuestas inmunes de los pacientes con EM, capaz de impulsar la actividad de la enfermedad y exacerbarla (…)”.

Los investigadores realizaron un estudio sobre 60 pacientes con EM. Los cuales tenían que informar en el momento de tener algún síntoma de infección. Observaron que la exacerbación o empeoramiento de los síntomas de la enfermedad, se triplicaba en el periodo comprendido entre 2 semanas antes a 5 después del surgimiento de los síntomas de la infección. Y cuadruplicó entre 2 semanas antes a 2 después. Estas observaciones se verificaron:

  • Con el aumento significativo de la actividad de la enfermedad en resonancias magnéticas.
  • Mayor actividad de las células T. Son un tipo de glóbulo blanco responsables de coordinar la respuesta inmune.
  • concentración proinflamatoria de citocina.

Las recaídas asociadas a la infección provocaron un déficit más grave y continuo.

Estos hallazgos fueron apoyados por la investigación conjunta del Idibaps-Hospital Clinico de Barcelona y la Universidad de Soutthampton en Gran Bretaña; publicadas en la revista Annals of Neurology.


Espero que esta entrada os haya parecido interesante y agradezco vuestros comentarios.

Un abrazo

Me parecia necesario hacer otra entrada para hablaros de remedios naturales contra infecciones.

Potenciales evocados

potenciales-evocadosHoy me he hecho mis potenciales evocados, en mi caso: acústico, visual, somatosensorial. A mi me resulta una prueba muy interesante, porque permite traducir en datos comprensibles la actividad de nuestro sistema nervioso, además de ser NO invasiva y NO dolorosa.

Los potenciales evocados son unas pruebas que estudian: 1. la comunicación entre los órganos sensoriales y el cerebro y 2. la actividad eléctrica neuronal producida, comprobando como responde las neuronas ante estímulos: visuales, táctiles o auditivos como un sonido o una leve descarga eléctrica.

potenciales-evocados

neuronas-celulas-excitablesLas neuronas son células excitables con propiedades eléctricas, es decir su actividad produce campos eléctricos y magnéticos. Estos impulsos eléctricos generado dan la posibilidad de ser interpretados.

 

 

 

 

Para quienes no se la hayan hecho:

No necesitan ninguna preparación previa ni generan ninguna molestia posterior.

Para realizar la prueba utilizan electrodos que ponen el la cabeza, pie, oído, que a su vez están conectados por cable al aparato especifico donde el doctor ira viendo los resultados. NO es doloroso.-

Aunque hay mas, os hablo de los que a mi me realizan:

  1. Potenciales evocados visuales (PEV): Con los electrodos puestos en la cabeza miras a una pantalla donde habrá un estimulo visual. En mi caso un tablero de ajedrez que va moviendo sus cuadrados y un cuadrado rojo muy pequeño en el centro que es al que debo mirar. Se realiza en cada ojo por separado, tapando el otro.
  2. Potenciales evocados somatosensoriales (PESS): Los electrodos se colocan en la zona que se estudia: pie, mano, muñeca.. y se aplica un estimulo. lo mas común es una leve descarga eléctrica. En mi caso en los tobillos individualmente.
  3. Potenciales evocados auditivos (PEATC): Con los electrodos colocados en los oídos te ponen unos cascos que emiten sonidos variando la posición a derecho e izquierdo.

Durante todo el estudio te recomiendan que estés tranquila y evites hacer fuerza con los dientes o muecas de tensión. incluso que cierres los ojos para estar mas relajada.

Desde que empece a hacerme este estudio hasta hoy, en mi caso, ha ido evolucionando para ser mas cómoda. Al inicio los electrodos de la cabeza me los ponían con una especie de pequeñitas agujas, que molestaban tipo horquillas, nada mas, y eran bastantes, tipo la bruja avería. Ahora me pone menos electrodos, primero me echa una especie de vaselina (conductor) y colocan las pequeñas ventosas. también ha cambiado que al inicio el estudio auditiva lo hacia sentada y ahora tumbada, igual que el somasensorial.

Suele durar entre 30 a 40 min, y a mi me dan los resultados al terminar, los cuales solo pueden ser interpretados por especialistas.

potenciales-evocados-auditivos-precoces-pea

Con los resultados, mi neurólogo tiene datos para saber, por comparación con anteriores, si hay indicios o no de una evolución de los daños producidos por la EM. En caso de brote, me realiza la prueba para controlar su afectación. Yo me hago la prueba 1 vez al año, a no ser que haya un brote, que entonces me la hace durante el mismo y después.

Si os realizan otros potenciales os invito a que comentéis, para que sepamos sobre ellos.

Un abrazo

Problemas para ir al baño…

estrenimientoLos problemas intestinales son muy negativos para nuestro estado general de salud. Es fundamental para el organismo eliminar con regularidad los desechos y toxinas.

A la esclerosis múltiple se le atribuye como síntoma dicho problema. Pero aunque un síntoma puede sucedernos, también puede NO sucedernos. No hay que pensar que todo lo que nos pasa es por la enfermedad, somos personas y como todos tenemos: estrés, cambios hormonales, mala alimentación…. y todo esto puede ser causa del estreñimiento.

Lo primero, debe ser: reconocer la causa del problema: Antes de afirmar que cualquier síntoma es por la esclerosis múltiple, primero debemos confirmarlo. Para ello será nuestro neurólogo el que deberá hacerlo.

Antes de recurrir a medicación y técnicas invasivas, probemos con remedios no invasivos y naturales.

Causas de estreñimiento

Hay medicamentos que pueden causar o exasperar los problemas intestinales:

  • Anticolinérgicos
  • Antihipertensivos
  • Analgésicos/narcóticos
  • Sedantes/tranquilizantes
  • antidepresivos tricíclicos
  • Antibióticos
  • Antiácidos
  • Diuréticos
  • Complementos férricos
  • laxantes ( el uso abusivo de laxantes hace que el cuerpo se habitúe a ellos)

La incorrecta alimentación. Baja en fibra, verduras y frutas.

Beber poco agua.

El sedentarismo o falta de ejercicio.

Cambio en los hábitos.

Estrés.

Alteraciones hormonales.

 

Remedios NO invasivos contra el estreñimiento

  • Beber más agua y alimentarse correctamente con una dieta variada y rica en fibra y vitaminas.
  • Hacer ejercicio regular es fundamental, y no solo para el intestino.
  • Tener una constancia en los horarios de comer e ir al baño. El reflejo gastronómico se desarrolla entre 20 min a 30 min después de ingerir.
  • Todo lo que favorezca la relajación: Meditación, yoga, pasear…
  • Infusiones y remedios naturales: Semillas de Lino, Salvado de avena, Ortiga, Sábila, Malva, Olivo, Verbena…
  • Masajes abdominales para favorecer el transito. yo recomiendo o recurrir de forma regular a un fisioterapeuta o a un aparato que realizan este tipo concreto de masaje.       Yo he probado Mowoot. el cinturón de masaje abdominal. La experiencia ha sido positiva, es agradable y fácil de utilizar y da resultados, siempre que seas constante.

En mi caso concreto la EM (SM) no me ocasiona estreñimiento, pero si en temporadas, los cambios hormonales, la mala alimentación o el estrés.

Espero que esta entrada os haya resultado interesante.

Un abrazo

Ya está aquí la Navidad…

Parece que este año la Navidad se ha adelantado, todo esta lleno de luces, suenan los villancicos… por eso he decidido adelantarme también:

Felicitaros a tod@s las fiestas y daros las gracias por vuestras visitas y vuestros comentarios. Decir que, espero haber ayudado con mi información, a mi me ha ayudado tener un rincón donde hablar de la EM (MS) abiertamente.

A los que pille de brote, un abrazo enorme, y mucha fuerza. Lo importante es que os recuperéis y tengáis buen animo, fiestas, ya habrá más.

Mi mayor deseo para el próximo año, 2017, se que es compartido por tod@s nosotros: Que avance la ciencia e investigaciones hasta conseguir la cura de la EM (MS) . Uff seria increíble 🙂 🙂

¡Felices fiestas¡ Un abrazo.

felices-fiestasSi pincháis el la imagen veréis un video, espero os guste.