Estamos a muy poquito…

Conocer de este proyecto para mi, como afectada de esclerosis múltiple, ha sido muy importante por varios motivos, el principal es lo esperanzador que me parece hablar de un medicamento que no solo se centre en frenar la enfermedad si no que cure los daños ocasionados por la misma. Por otro lado la forma clara y transparente de la información sobre el proyecto, al alcance de cualquier persona, El sistema de financiación del mismo, desconocido para mi hasta ahora, y por ultimo que todo ello haya sido promovido por una fundación de afectados.

La Fundació GAEM. es una fundación privada creada por un grupo de afectados de esclerosis múltiple en 2006, independiente y sin animo de lucro, con la intención de promover la innovación biomédica Os animo desde aquí a que visitéis su página para conocer su equipo y metodología de trabajo.

bn201

Entre sus proyectos se encuentra el BN201, que es la primera molécula de su clase que previene el daño axonal (daño que ocurre sobre un área amplia del cerebro) y promueve la supervivencia de las células neuronales. Esto se traduce en un efecto neuroprotector, una recuperación celular y una activación de la remielinización.

 

Hoy en día sigue sin existir un medicamento capaz de detener de manera efectiva el avance de la Esclerosis Múltiple. La extraordinaria capacidad neuroprotectora y regeneradora mostrada en los ensayos realizados hasta la fecha sitúa a BN201 muy por delante de cualquier otro fármaco en el mercado o en desarrollo.” fragmento de la web fundació GAEM.

 

Estado del desarrollo del proyecto BN201 Ha finalizado con muy buenos resultados la Fase Preclínica (antes de probar los medicamentos en humanos para verificar que no será dañino, no toxico):

  • una reversión significativa de la pérdida de neuronas, daños axonales y desmielinización 

Pretende entrar en Fase Clínica (ensayos con humanos) y para ello necesitan de un gran capital. La forma de recaudar dicho capital es por medio de una cuenta de equity crowdfunding a través de la plataforma Capital Cell. Explicado estos términos de forma sencilla, son nuevas plataformas de financiación que no piden donativos, sino inversores. el dinero que des se traduce en acciones o participaciones del proyecto.

La forma de dar a conocer el proyecto BN201, es con la campaña #estamosaesto, presente en las redes sociales y apoyado por caras conocidas de TV y cine: Bruno Bergonzini (actor y afectado), Octavi Pujades (actor y médico) y Juanra Bonet (presentador y actor).

estamosaesto


Difundir esta noticia, que la gente conozca mas de la esclerosis múltiple y del proyecto BN201 es una forma de ayudar al avance del mismo. Os pido vuestra colaboración en su divulgación. Y espero, que como a mi, os haya abierto la puerta a la esperanza de una posible cura.

A por todas¡¡ que nos vamos acercando¡¡ 🙂

 

Anuncios

Nuevo medicamento oral

tecfideraDesde enero de 2015 se ha aprovado un nuevo medicamento oral para el tratamiento de la esclerosis múltiple recurrente- remitente y algunos casos de progresiva. Se comercializa con el nombre de Tecfidera y será financiado por la seguridad social. A dado muy buenos resultados en los ensayos clinicos y por el momento no se ha encontrado contraindicaciones con otros médicamentos.

“En uno de los ensayos, hay una reducción del 90 por ciento de las lesiones que están inflamadas y, en el otro, un 74 por ciento. En cuanto a las nuevas lesiones que producen pérdida de tejido, estas se han reducido un 72 por ciento y 57 por ciento respectivamente”, explicó durante su presentación el director del Centro de EM de Cataluña (CEM-Cat) y jefe del Grupo de Investigación en Neuroinmunología Clínica del Hospital Vall d’Hebron, Xavier Montalbán.

Es una gran noticia para los que se esten tratando con inmunomoduladores intravenosos, mejorará su calidad de vida.


Si te ha parecido interesante esta entrada deja un comentario o compártela. ¡Gracias!

Durante un brote con tratamiento de corticoides

brote esclerosis multipleDefinición: Los corticosteroides (del lat. cortex, —ĭcis, corteza, y esteroide) o corticoides son una variedad de hormonas del grupo de los esteroides (producida por la corteza de las glándulas suprarrenales) y sus derivados.

Los corticosteroides están implicados en una variedad de mecanismos fisiológicos, incluyendo aquellos que regulan el sistema inmunitario, el metabolismo de hidratos de carbono, el catabolismo de proteínas, los niveles electrolíticos en plasma y, por último, los que caracterizan la respuesta frente al estrés.


NEURONAS He tenido que someterme a varios tratamiento con corticoides (metilprednisolona / intravenoso, prednisona / oral) debido a brotes de esclerosis múltiple y al el efecto producido por el brote, durante el tratamiento, se le suma el producido por la medicación. Dichos efectos aunque no son graves si son molestos y pesados, pero hay algunas pautas que seguir para llevarlos mejor, Y no se debe olvidar que son pasajeros y que a cada persona y en distintos momentos son diferentes.

MIS PAUTAS PERSONALES

A nivel Mental

– Busca un médico en el que confíes y dudes en consultarle todo lo que te preocupe.

– No hagas caso a ninguna información que leas o te digan (excepto tu médico).Yo al principio me asustaba leyendo todo lo que se suponía me iba a suceder, digo “suponía”.

– Los cambios y efectos que experimentaras serán raros y nuevos. No te asustes en la medida que puedas controlarlo, aunque tener miedo es normal, y no te hace menos valiente.

– Intenta estar tranquil@, y no pensar demasiado, todo puede aparcarse por un tiempo.

– Rodéate en la medida de lo posible de gente que te apoye, aunque tu mejor amig@ tienes que ser tú. No luches por que te entiendan, para “los tuyos” es difícil también, tendrás que ir enseñándoles lo que pueden hacer por ti.

– Busca rutinas sencillas y aficiones estimulantes: plantas, cuidados personales, lectura, musica, cine, yoga, etc. Lo que a ti te venga bien.

– Huye de los pensamientos negativos, mientras mas te convenzas de que puedes con ello mas podrás. Y si los tienes ten presente que dichos pensamientos están producidos o exagerados por la medicación, no los hagas mucho caso. Los pensamientos son eso, pensamientos no realidades.

– aparte de esta circunstancia en la que estas, hay más intereses e inquietudes en ti,  poténcialos: escribir, dibujar, estudiar, escucha música. En mi caso escribo lo que me va sucediendo día por día y dibujo.

A nivel fisico

– Todos los síntomas secundarios de los corticoides se van, duren lo que duren: Insomnio, fatiga, cosquilleos, retención de líquidos, etc. y son diferentes en cada persona y en cada episodio, algunos solo los conocerás porque te los han contado y puedes contrarestarlos (Agua, Alimento, ejercicio, chorros de agua fria..) Cada persona, caso, momento..es diferente, por tanto la respuesta del medicamento también lo será.

– Evita el calor. Las duchas son muy buenas para las sensaciones y para regular temperatura corporal. Los chorros fríos son buenos para favorecer el riego sanguinéo y favorecer la retención de líquidos.

– Aliméntate bien, verduras, frutas etc. (vitamina C)

– Haz ejercicio, aunque sea subir y bajar los brazos, el que puedas.

– Muchas agua (para limpiar y eliminar el medicamento)

– Potasio (nivela el sodio).

– no tomar azucares, bollos etc.

– Poca sal.

– El alcohol no sienta bien.

– Descansar mucho y mimarte.


Si te ha parecido interesante esta entrada deja un comentario o compártela. ¡Gracias!

 

LDN – Ayuda a tu cuerpo a curarse por si mismo

Es muy importante que estés informad@ de los avances en investigación y nuevos tratamientos. Los medicamentos aprobados para el tratamiento de esclerosis múltiple u otras enfermedades no son los mejores, mas eficaces y menos dañinos, y su empleo no solo responde a buscar la mejoría del paciente o paliar los síntomas de la enfermedad, puesto que el mercado farmacéutico es una de los mas poderosos y mueve muchos intereses. Es por esto que insisto en la importancia de estar informado y buscar, si no lo tienes, el tratamiento que quieras probar y hablarlo con tu médico.

NALTREXONABajas Dosis de Naltrexona

La Natrexona es es un medicamento antagonista no selectivo de los opioides y en dosis normales se emplea para tratamiento por intoxicación aguda de opiaceos (alcohol y drogas) entre otros. Pero las dosis empleadas para el tratamiento de esclerosis múltiple y otras enfermedades autoinmune son basicamente dosis homeopáticas, dosis muy muy bajitas.

LDN (Low Dose Naltrexona, Bajas dosis de Naltrexona) trabaja con el sistema inmune a través de la interacción con las endorfinas, bloqueando su absorción obligandolo a producir más. esto aparte de tener una repercusión directa en equilibrio del sistema inmune nos ayuda a encontrarnos mejor, por el mayor nivel de endorfinas.

Se dice endorfinasdel LDN que ayuda al cuerpo a curarse por si mismo.

En pruebas con pacientes con Esclerosis múltiple se ha experimentado un rango de mejoras incluyendo: reducción de espasmos y fatiga, mejora del control de la vejiga, de la tolerancia al calor, de la movilidad, del sueño, del dolor, del temblor y de otros síntomas.

Las endorfinas son opiaceos naturales del cuerpo que hacen que superemos mejor el dolor, estemos calmados y de mejor humor.

LDNMI TRATAMIENTO

Actualmente me estoy tratando con LDN aparte de otros medicamentos naturales de los que también os hablaré en este blog. Aun llevo poco tiempo pero se de pacientes que les ha ido muy bien y no han tenido ningún brote a partir de tomarlo, no es nada invasivo y mientras mas información encuentro mas me convence.

Puede producir efectos secundarios leves al inicio del tratamiento, unas semanas, hasta que el cuerpo se acostumbra a el nuevo nivel de endorfinas, para después notar una gran mejoría.

En mi caso tengo mas sueño durante el día pero también me encuentro mas tranquila y feliz y tuve 1 día pequeños espasmos musculares durante unos minutos.

Se toma de 2 a 4 mL al día disuelto en agua destilada, por la noche entre las 21:00 a las 02:00 h, para que el cuerpo regula los elementos vitales del sistema inmune.

IMPORTANTE: hay muchos medicamentos que no deben tomarse junto con LDN, incluidos los
inmunomoduladores como el interferon. Siempre consulte a su médico.

http://articulos.mercola.com/sitios/articulos/archivo/2014/09/30/un-medicamento-que-le-ayuda-a-su-cuerpo.aspx 

http://www.ldnresearchtrust.org/content/ldn-information-argentina

http://motivacion.about.com/od/Cuerpo_mente/a/Endorfinas-Cuales-Son-Sus-Efectos-Y-Como-Aumentarlas.htm

http://www.reverse-therapy.es/que_son_las_endorfinas-faq-2-15.htm


Si te ha parecido interesante esta entrada deja un comentario o compártela. ¡Gracias!