Experiencias y testimonios personales

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Y otra vez al baño…

incontinencia y EM

Cada año que convivo con la EM tengo mas claro que es una enfermedad compleja de entender en su totalidad. En mi caso muchos de los síntomas que he tenido, he tardado en darte cuenta de que son producidos por la enfermedad. Mi neurólogo siempre me habla o trata solo de lo que le cuento y no me da información de todo a lo que puede afectar, cosa que agradezco, pues como él dice: » no tiene porque pasarte a ti». Opinión que comparto.

Una de esas cosillas que me pasaban y no relacionaba con la EM era mi necesidad constante de ir al baño. Los contratiempos que esto supone: Cuando voy de viaje no bebo nada por el camino, pues en cuanto bebo necesito ir al baño. Cuando me encuentro en una situación o lugar de difícil acceso a servicios, estoy incomoda e inquieta; soy la «pesada» que al llega a un sitio esta pendiente de donde esta el baño, si estornudo o toso y he bebido liquido tengo que hacer fuerza y apretar las piernas (incontinencia de esfuerzo) y cuando tengo ganas de ir al baño es una necesidad inminente (incontinencia de urgencia).

» (…)La vejiga es un órgano muscular hueco que tiene dos funciones: llenarse y vaciarse. El comportamiento cíclico de la misma está controlado por un sistema voluntario. De una forma sencilla podemos decir que nuestro sistema nervioso, cuando queremos que la vejiga se llene, impide la contracción de las paredes musculares de la misma. Cuando decidimos orinar, el sistema nervioso permite que la vejiga se contraiga de forma refleja. Esto es así ya que la micción es un acto reflejo.
La mayor parte de pacientes afectados de EM no pueden impedir que su vejiga se contraiga de forma involuntaria, no son capaces de inhibir este reflejo. Estas contracciones suelen asociarse a un deseo súbito para orinar (…)»                                                                               Dr. Agustín Franco de Castro

En medicina tradicional hay diferentes tipos de tratamiento dependiendo del tipo de incontinencia: por urgencia o de esfuerzo. Medicamentos como los anticolinérgicos (oxibutina, propantelina y flavoxato) que actúan sobre el sistema central anulando ciertos impulsos nerviosos. Tienen efectos secundarios: confusión, hipotensión, agitación, etc. La estimulación eléctrica es otra opción empleada.

Yo creo que primero y quizá por ultimo, hay que probar con soluciones naturales y no invasivas:

1_Ejercitar el suelo pélvico o músculos de la pelvis llamados: ejercicios Kegel. Esto lo puedes conseguir con entrenamiento. En internet encontrarás muchas tablas de ejercicios, imágenes y videos. Uno de ellos sencillo de hacer es orinar pausado: al orinar, parar y seguir, parar y seguir. En el caso de las mujeres tenemos las opciones de el cono vaginal y las bolas chinas. Ambos tonifican la musculatura perineal previniendo la incontinencia. Las bolas chinas producen vibración por la bolita del interior que mejora y activa la circulación de la zona, contracción involuntaria de las paredes vaginales y mejoran el tono. El cono vaginal no tienen vibración, contracción voluntaria por lo que mejoran la fuerza. Decir cual es mejor creo que es personal ambas tienen ventajas y desventajas sobre la otra.

2_ Frutas como las cerezas, uvas, arándanos y manzanas. Ninguna de ellas irrita la vejiga.

3_  Hierbas naturales: Hinojo, cola de caballo y diente de león. Ayudan a vaciar por completo la vejiga por su efecto diurético, tonifican los tejidos además de limpiar.

3_ Combatir el estrés: relajación, respiración,yoga, etc.Puedes encontrar información sobre este tema en el post: Estar tranquilo y relajado.

4_ Acupuntura. Puedes encontrar información sobre este tema en el post: Los beneficios de la acupuntura.

Yo ejercitó el suelo pélvico con las bolas chinas y a demás hago acupuntura.

Si conoces otro tratamiento o tienes información de interés, estaría encantada de conocerla. También si solo quieres contar una experiencia personal relacionada.

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¡Gracias!

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El calor para la EM

EL CALOR Y LA EM

En este verano mas caluroso desde hace 20 años, creo que es muy necesario hablar de los efectos que nos produce en calor y como remediarlos.

La esclerosis múltiple altera la sensibilidad del sistema nerviosos central esto hace que los efectos del clima se sientan mucho mas extremos.

«(…) los pacientes con esta enfermedad suelen tener un empeoramiento de los síntomas con el calor, debido, entre otros factores, a que el aislante natural de las fibras nerviosas (la mielina) está dañado en muchos casos y con el calor empeora la conducción nerviosa en esas fibras dañadas empeorando también los síntomas.(…)» doctor López Ventura, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Xanit.

En un estudio realizado por el Centro de enfermedades Neurológicas y el Centro MS Rocky Mountain (Colorado), de un 60 a un 80% de las personas con EM notan empeoramiento de los síntomas con el calor. Creen que dicho empeoramiento es causado porque el incremento de la temperatura interfiere en una conducción fluida de los impulsos nerviosos en las zonas afectadas. «El empeoramiento» producido por el calor, es transitorio y se puede solucionar «enfriándonos».

Los estudios sobre mantenerse fresco y la esclerosis múltiple, reafirmado que por el contrario el frio facilita la transmisión de impulsos nerviosos en las zonas afectada, aliviando algunos de los síntomas.

Afirman que el calor empeora los síntomas, NO empeora la EM.

Los consejos que dan los investigadores y el NMSS ( Sociedad Nacional de la Esclerosis múltiple) son básicamente que intentes mantener tu temperatura corporal normal: Duchándote 2 o 3 veces al día, beber mucha agua, evitar hacer esfuerzos en las horas de máximo calor. Toallitas húmedas para refrescarte la frente y el cuello y refrescarse la muñeca de 3 a 5 min baja la temperatura corporal. Y llevan un ventilador pequeñito ( esto ultimo me parece un poco difícil, creo mejor y mas discreto y cómodo un abanico )

PERSONAL

La mayoría de los brotes que me han dado han sido en épocas de calor (10 de 14), además es en esta época de máximo calor cuando más he notado la sintomatología de la enfermedad: entumecimiento en las manos, hormigueos en las piernas, fatiga, el «abrazo del oso»… y por supuesto preocupación y estrés por si se producía un nuevo brote. Pregunte a mi Neurólogo y me confirmo que todos sus pacientes con EM, tenían el mismo problemas y que le comentaban les iba bien duchas de agua fría. a mi pregunta de si para mi seria bueno tener aire acondicionado me digo que si, que todo lo que me quitará calor seria muy bueno.

A mi me va bien las duchas frías, no salir cuando haga mucho calor, y si salgo con botella de agua y abanico, beber mucho liquido, fruta, vitamina C.. Aire acondicionado o ventiladores.

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En buenas manos

médicos de confianzaEn otras entradas he hablado de lo importante de tener buenos médicos que nos den apoyo y confianza. En mi caso desde el principio he tenido el mismo neurólogo, lo elegí por que me parecio muy buena persona y me resulta muy facil hablar con él, se implica y preocupa por sus pacientes. Me dijo una frase fundamental: » intenta no asustarte, esta enfermedad es distinta en cada persona, quizá estes pensado en todo lo malo que puede ocurrir y no te ocurre, no se sabe (…)». Fue todo lo contrario a lo que me dijo la doctora que me dio la noticia, me conto todo lo peor que me iba a pasar, y pasado 14 años puedo decir que se equivoco. Desde hace 1 años he empezado paralelamente con otro médico que utiliza terapias alternativas no empleadas por la medicina tradicional y que tienen muy buenos resultados. Mi neurólogo no es contrario a las mismas,  siempre me dice que tengo que buscar lo que a mi me vaya bien. Considero que esta es la mejor forma de tener toda la información y poder elegir. Ambos respetan el trabajo y profesionalidad del otro y sus tratamientos son complemetarios. Por mi parte mantengo informados a ambos de todo.

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Difícil de explicar

explicación EMCreo que una de las cosas mas dificiles de tener esclerosis múltiple, es explicar los distintos sistomas que tienes y la incomprensión por parte de la gente; Tener sensación de hormigeo, que te vayan a acariciar en cierta zona y te resulte molesto, que sientas la pierna fria. no es algo que a las personas que no la tienen les sea facil de entender. Esto hace que tengas que estar continuamente explicandote.

Cuando estas muy cansado y no puedes ir a algún acontecimiento te toca oir los mismos comentarios:» venga si veras como luego te ánimas, no hagas pereza» o «si yo támbien tengo esto o lo otro» como si te fuera a aliviar el mal ajeno. Cuando cuentas algo que te ocurre, a veces parece insignificante: » bueno, tienes una sensación rara tampoco es tan grave», sin darse cuenta que no es solo eso, si no el miedo que produce el no saber que esta sucediendo en nuestro cuerpo y el pensar si es solo el principio de algo peor.

Con los años vas aprendiendo que lo tienes tú. Te explicas si lo ves necesario o si no te ahorrar tiempo y esfuerzo diciendo que no vas porque no te apetece o tienes otra cosa que hacer o sueltas algo divertido, que la risa siempre viene bien.

Para mi, y después de muchos años, creo que lo importante es entenderse uno mismo y tener claro que quien te quiera bien hará el esfuerzo en comprenderlo y el resto si no puede, es por su limitación mental. No es tu problema es el suyo. Pero también voy sabiendo reconozco la valentia y el gran merito de los que comparten con nosotros la vida, aceptándonos y apoyándonos. Digo: «voy sabiendo» porque aún sigo llevándome gratas sorpresas.

Se puede ser feliz de muchas formas distintas, no todos tenemos que hacer grandes cosas o llevar una vida llena de aventura y desenfreno.

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Estar tranquilo y relajado

estar tranquilo y relajado

Hay una relación directa entre la esclerosis múltiple y el estado de ánimo y la ansiedad. Por un lado es lógico sentirse triste, tener ansiedad y pensar: «no es justo, porque me pasa a mi «. Pero también se ha demostrado que hay una relación digamos inversa: Al estar nervioso, es mas posible que nos pueda dar un brote. Por eso hay que intentar estar tranquilo, yoga, meditación, relajación, ejercicio, pasear, cada uno con las herramientas que le vayan bien.

A parte no hay que olvidar que la serotonina son neurotransmisores que se encuentran en varias partes del sistema nervioso central y junto con las endorfinas tienen mucho que ver con el estado de ánimo y la sensación de bienestar; la EM ataca a dicho sistema alterando sus valores .Es importante controlar los niveles de serotonina, no solo para sentirse bien si no para prevenir brotes.

La serotonina se puede producir de formas natural:

  • Con alimentos: Avena, Arroz integral, plátano, aguacate, chocolate negro, frutas ricas en vitamina C, espinacas, nueces, pescado. Con la «comida basura» ocurre lo contrario, aunque de forma inmediata aporta sensación de bienestar, al dejar de consumirla tiene efecto rebote.
  • Relajación.
  • Ejercicio físico.
  • La posición corporal: Si estas en tensión sin darte cuenta adoptadas ciertas posturas como fruncir el ceño o bajas los hombros; esto hacé que tu cuerpo transmita al cerebro que no te encuentras bien. De la misma forma si sonríes al cerebro le llega la información de que estamos bien, y se potenciará dicho estado.
  • Un abrazo, acariciar a nuestra mascota, estar con amigos, etc.

Experiencia personal

Tenia una molestia que mi neurólogo y yo considerábamos crónico, se desarrollo hacé años después de un brote sensitivo que yo llamo «tipo corset» pues la sensación producida era esa, como llevar un corset puesto, a la sensación se sumo una presión en la costilla izquierda, como si me estuvieran apretando y se extendía hacia la espalda en circulo, como «un abrazo». Para mi era algo con lo que tenia que convivir, a veces casi no lo notaba y otras lo notaba más. Un periodo que por problemas personales estaba muy nerviosa, se hizo muy intenso e imposible de ignorar, por lo que me ponía aun mas nervioso, cuando ya no podía con ello me tomaba medio ansiolítico flojo (recetado por el médico). Para no estar tomando ansiolíticos mi neurólogo me pauto Lirica durante 3 meses hasta la siguiente revisión en la que veríamos si seguir o no. A la semana tuve que dejar el medicamento, me producía mareos, sensación de irrealidad, vértigo, mal estar… y un largo etcétera. y no pude contactar con mi neurólogo. Fue una suerte pues busque otras vías para llevarlo sin necesitad de medicamentos: ejercicios de relajación y respiración, la molestia desaparecía prácticamente por completo, a veces vuelve, pero de forma llevable.

Opinión

Aprende sobre lo que te pasa cada día, escucha todas las posibilidades, no te cierres y averigua que es lo que te funciona. El médico te dará su opinión pero la enfermedad esta en ti y tú decides que tratamiento seguir y como llevarla. Con esto no quiero decir que no sigas los tratamientos médicos: corticoides, interferón etc. pero primero conoce todas las posibilidades y después decide.

Esta habiendo muchos avances, tanto para entender mejor la enfermedad como en sus tratamientos, por eso hay que intentar estar enterado y tener la mayor información.

¡Mucho animo a tod@s y a luchar! pero no te olvides de sonreír.

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