¿Que es la EM (MS)?

CABLE PELADO KDefiniciones de nuestra enfermedad, esclerosis múltiple. se puede encontrar muchas por Internet, prensa escrita y demás.

Pero he decidido escribir la definición en esta entrada, por dos motivos:

  1. Para los amigos y familiares que no la controlen bien.
  2. Porque no comparto por conocimientos, indagaciones y mi experiencia, muchas de las definiciones que circula por la red.

Cuando a mi se me diagnostico lei todas esas definiciones, y sinceramente me asuste muchísimo; parecía todo iba a ocurrir de una forma concreta, en un tiempo concreto e inmutable.

La esclerosis múltiple es una enfermedad auto-inmune y aunque crónica por el momento, NO en todos los casos es degenerativa. Auto- inmune quiere decir que nuestro sistema inmune creado para protegernos y librarnos de infecciones, bacterias, virus… nos ataca, tomando como “enemigo” nuestro sistema nervioso. Asi ataca la mielina que recubre las conexiones entre nuestras neuronas, tanto del celebro o las conexiones de la médula espinal. Este “ataque” se denomina brote.

La mielina es el recubrimiento de “los cables” del sistema nerviosos, creado para protegerlos y facilitar el impulso nervioso, por lo cual al quedar dañados o expuestos, hay fallos en la transmisión afectada. El sistema nervioso controla todo: sensaciones, movimiento. órganos, etc. Por lo que la enfermedad puede afectar a todo ello y se la denomina La enfermedad de las mil caras: igual puede afecta a sensaciones térmicas, al habla, a la memoria, a los músculos, a la sensación de vitalidad (fatiga) la frecuencia de ir al baño, o la movilidad, pues todo es controlado por el sistema nervioso. Estas afecciones, pueden aparecer o no, pueden ser intermitentes, puntuales o constantes o incluso desaparecer.

La mielina tiene capacidad de regenerarse, aunque no como y cuando queramos.

La EM (MS) No siempre se muestra igual, y aunque aun no tenga cura. no tiene por que “ir a mas”. puede quedar estable o en reposo. Tampoco tiene una evolución concreta ni una pauta. No lo que le ocurra a otro, te tiene por que ocurrir a ti. Hay muchos factores en juego y aun no se controlan.

Se la clasifica en tipos: recurrente-remitente, primaria progresiva y secundaria progresiva. Se la clasifica, en términos médicos, pues dentro de este esquema, en cada persona se muestra de diferente forma, afecta de diferente forma y evoluciona de diferente forma. En realidad la clasificación real seria de millones de tipos. Esto lo quiero recalcar porque en mi caso me fue muy mal leer la definición de mi “tipo” de EM (recurrente-remitente), solo me servia para asustarme y pensar que en x años iba a suceder algo peor, y no fue así.

Saber de que se trata nuestra enfermedad es necesario para entenderla dentro de lo que se puede entender, pero yo creo que lo importante es saber de nuestro caso concreto. Si quieres saber mas, que sea de datos o conocimientos que te pueden venir bien para encontrarte y vivir mejor. Aunque el miedo a que pasará, es inevitable, realmente forma parte de la vida, y ahí que aprender a llevarlo. Porque nadie sabe lo que va a ocurrir. Y como me digo mi neurólogo: ” y si te pasas la vida pensando lo que va a pasar y al final no pasa nada, que perdida de tiempo..”. Hay que vivir el presente y las circunstancias reales, si no son buenas, intentar ser fuerte para pasarlas y conocer los medios que nos ayudan a ello: familia, amigos, amor, arte, deporte etc. y si son buenas disfrutarlas. Y por supuesto cuidarse mucho, a nuestro cuerpo y a nuestra mente.

Un abrazo

 

Plantas Chinas empleadas en enfermedades autoinmunes

Quien vaya siguiendo mi blog, sabrá que yo me trato para la prevención de brotes con MTC (medicina tradicional china). En mi caso me esta aportando muchos beneficios para mi salud, Pero como siempre digo, tratarse con MTC, NO significa no recurrir también a la medicina occidental o común, pues a mi la fusión de ambas me parece la unión perfecta

Para la MTC, el principal tratamiento es a base de plantas.

Yo tomo todos los días, al despertar y por la noche un combinado de las mismas preparado por mi medico. Es un tratamiento bastante caro, por eso os enumero las plantas que son, por si os queréis informar sobre ellas y podéis conseguirlas de alguna forma, aunque siempre, siempre bajo el seguimiento de un medico o especialista.

Las plantas de la medicina china se usan: en cocción, píldoras, extractos liofilizados, en forma de enemas o en preparaciones para uso tópico.

Las recetas se elaboran por un medico según una formula magistral en función de la patología del paciente. No son para una enfermedad en concreto, sino para conseguir el equilibrio en el funcionamiento de los distintos órganos.

En esta entrada os enumero las principales plantas Chinas y su función concreto en la esclerosis múltiple:

ASTRAGALUS MEMBRANACEUS

  • ASTRAGALUS MEMBRANACEUS (HUANG QI)

Tradicionalmente se ha usado para la esclerosis múltiple: Combate la fatiga y el cansancio, antioxidanteestimula el funcionamiento del sistema inmunológico.

Otras funciones: favorece la recuperación de dolencias renales, tonifica el bazo, acelera la recuperación de resfriados y catarros, combate a los radicales libres, fortalece el intestino, trata la nefritis crónica, alivia los síntomas de la alergia, protector hepático, mejora la memoria, Úlceras de estómago, diabetes, es hipotensora, acelera la cicatrización de heridas, se usa para el prolapso uterino, mejora los trastornos digestivos, hepatitis crónica, elimina los virus como el herpes tipo 1, estimula la producción de glóbulos blancos, favorece la recuperación en afecciones del aparato respiratorio, se usa para pacientes con insuficiencia cardíaca congestiva y angina de pecho, mejora las afecciones cardíacas y se usa para la otitis.

PORIA COCOS

  • PORIA COCOS (FULING)

Pachyman, uno de los componentes de Poria cocos tiene una función importante para aumentar la capacidad inmunitaria y puede inhibir el desencadenamiento de las enfermedades autoinmunitarias. 

Otras funciones: Poria cocos puede reducir la glucemia, puede inhibir la permeabilidad de los capilares sanguíneos, y puede disminuir la presión intraocular.

PUERARIA LOBATA

  • PUERARIA LOBATA (SHAN YAO)

Incrementa la circulación periférica y el riego sanguíneo a nivel cerebral , debido a la acción de los flavonoides, Antiespasmódico y vasodilatador coronario y cerebral.

Otras funciones: Efectos sobre el sistema circulatorio, anticonvulsivante,Incrementa la circulación en las arterias coronarias, Regula la tensión arterial, Antidiabético: interviene en la disminución de los niveles de glucosa en sangre, Antidiarreico:contrarresta la diarrea y Actúa como protector de la hisquemia miocardial aguda.

ATRACTILOIDES MACROCEPHALAE

  • ATRACTILOIDES MACROCEPHALAE (BAI ZHU)

Otras funciones: Su función principal es sobre el Bazo.

 

 

 

LYCIUM BARBARUM

  • LYCIUM BARBARUM (GOU JI ZI)

Aumenta la fuerza en la piernas, antioxidantes, mejora de la función inmune y la longevidad 

Otras funciones: mejora la vista y protege el higado.

 

 

BUPLEURUM SINENSIS

  • BUPLEURUM SINENSIS (CHAIHU)

Regula la temperatura corporal.

Otras funciones: Dispersa los factores patógenos externos viento y calor, Tonifica y nutre el Bazo, Armoniza las funciones de Hígado y Libera los conductos de Qi.

 

 

CURCUMA LONGA

  • CURCUMA LONGA (JIANG HUANG)

Otras funciones: Su efecto principal es sobre el intestino, es un tónico estomacal y ademas protege el Higado.

 

 

 

CODONOPSIS PILOSULAE

  • CODONOPSIS PILOSULAE (DANG SHEN)

Daños cerebrales anóxicos, antioxidante, función inmunológica, memoria, resistencia, regeneración nerviosa, daño cerebral y contra el estrés.

Otras funciones:  Anorexia, estimulador del apetito, ascitis (fluido en el abdomen), asma, circulación sanguínea, cáncer, diarrea crónica, trastornos de coagulación, anticoncepción, tos, diabetes, disnea, cáncer gástrico, úlceras gástricas, VIH, hipertensión (presión arterial alta),, trastornos de riñón, daños en el hígado, conteo bajo de glóbulos,  incremento metabólico, trastornos de motilidad, lesiones del miocardio, obesidad, palpitaciones, senilidad, protección solar ultra-violeta, lupus sistémico eritematoso, trastornos tiroideos, tónico, contracciones uterinas, vómito, aumento de peso.

 

LONICERA JAPONICA

  • LONICERA JAPONICA o MADRESELVA (YING HUA)

Contra el insomnio y la ansiedad.

Otras funciones: Para tratar aparato respiratorio y protege el higado.

 

 

CITRUS RETICULATA

  • CITRUS RETICULATA o MANDARINA (CHEN PI)

las propiedades de cualquier cítrico, antioxidante, fuente de vitamina C y es muy buena para el aparato respiratorio.

 

 

 

BOSWELLIA CARTERII

  • BOSWELLIA CARTERII (RU XIANG)

la boswellia tiene propiedades antiinflamatorias.

Otras funciones: la artritis, la bursitis, enfermedades nerviosas, del tracto urinario y diarrea.

 

 

GLYCIRRHIZAE URALENSIS

  • GLYCIRRHIZAE URALENSIS o RAIZ DE REGALIZ (GAN CAO)

Aliviar los espasmos y  frenar el dolor.

Otras funciones:  Tonificar el bazo, Humedecer los pulmones y detener fa tos, Moderar la acción de las sustancias y eliminar toxinas.

 

ZINGIBERIS OFFICINALIS

  • ZINGIBERIS OFFICINALIS o JENGIBRE (GAN JIANG)

Antiinflamatorio natural

Otras funciones: favorece la expectoración, contra diversos trastornos digestivos, especialmente nauseas y vómitos de diversas causas y actividad antiviral y anticancerígena

 

Los datos de esta entrada los he recopilado de mi medico. Si os interesa el tema, podéis conseguir mas información en:

Chinese herbal medicine. Materia medica.

Traducción: Dan Bensky & Andrew Gambie.

Editorial: Eastland Press.

Espero os haya resultado interesante la entrada y podáis encontrar beneficio en ella.

Un abrazo

¡Ya llegó el calor!

VERANO EMComo cada año, cuando llega el calor, llega de golpe. En mi caso me cuesta hasta caminar, me noto pesada, tengo más sueño y pienso: ¿ que me pasa? ¿ Porque estaré tan cansada?. Pues siempre olvido lo que es el calor para la esclerosis múltiple.

El calor produce un empeoramiento de los síntomas y aumenta la sensación de fatiga. Es debido al fenómeno de Uhthoff: Ralentización de la transmisión de información inducida por el calor, a través de neuronas dañadas (desmielinizadas).

Es cierto que lo peor, por lo menos en mi caso, es el cambio al calor, después poco a poco te vas aclimatando.

Y aquí van los consejos veraniegos:

  • Si puedes, evita salir en las horas de calor extremo.
  • beber mucha agua.
  • llevar siempre un abanico o mini-ventilador y una botella de agua.
  • Tomar mucha fruta especialmente con vitamina C: naranjas, limones, mandarinas,fresas, kiwis, etc.La vitamina C es un potente antioxidante y nos hará sentir mejor, a parte de que aporta sensación de frescor.
  • Duchar con agua fría, mientras más mejor.
  • vestir ropa ligera.
  • Cubrirse la cabeza.
  • Llevar una buena alimentación.
  • Cuando practiques ejercicio, en horas que haya bajado el sol, muy temprano o por la tarde/ noche. El ejercicio ideal es la natación, ejercita los músculos, a la vez que mantienes la temperatura corporal. Aunque cueste es importante que nos mantengamos, en la medida de nuestras posibilidades, activos.
  • El alcohol y el tabaco aumentan la temperatura corporal. No quiere decir que no te puedas tomar una caña fresquista, pero mejor primero hidratarse con agua.

Mi consejo personal, a parte de estos, es que aunque te encuentres peor, no tiene porque producirse un brote, por lo que es importante que estés alerta pero no te obsesiones, ¡el eterno equilibrio!.

Aprovecho para desearon a tod@s ¡un buen verano!

Un abrazo


Si alguien conoce algún truquillo más para encontrarnos mejor le invito a que nos lo cuente, nos vendrá bien.

EM, ¿mejor frío o calor?

FRIO O CALOR

El motivo por el que escribo esta entrada es porque aunque de los efectos negativos de calor para la esclerosis múltiple se habla mucho, de hecho en este blog hay una entrada sobre ello:

EL CALOR PARA LA EM : En ella hay citas medicas como esta:

“(…) los pacientes con esta enfermedad suelen tener un empeoramiento de los síntomas con el calor, debido, entre otros factores, a que el aislante natural de las fibras nerviosas (la mielina) está dañado en muchos casos y con el calor empeora la conducción nerviosa en esas fibras dañadas empeorando también los síntomas.(…)” doctor López Ventura, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Xanit.

Además de algunos consejos que a mi me han venido bien a modo personal.

Con esta información yo interpretaba que en meses de frío nos tendríamos que encontrar mejor, pero sin embargo en inviernos yo estoy casi siempre floja: con algún problema muscular, dolor de cabeza, estomago, cansancio, el sistema inmune debil por lo que pillo todos los virus, Revisando mis brotes el 60 % se han producido en verano y el 40 % restante en meses de mucho frío. No es una cifra muy dispar. Todo Esto me ha echo buscar información sobre como afecta el frío en la EM.

En los foros de pacientes unos manifiestan llevar mal el calor y a la contra otros el frío. en mi caso me ocurre según, es lo que tiene esta caprichosa enfermedad, hay veces que tengo mucho calor aunque realmente no lo haga, otras aguanto perfectamente el calor máximo, y de igual forma me ocurre con el frío. A parte en la zona afectada por uno de mis brotes mas fuertes: las piernas de rodilla hacia los pies, como un calcetín alto, los extremos de temperatura lo noto incrementado. Es como si tuviera un ventilador de frío o calor incidiendo únicamente en esa parte.

¿Que ocurre con el frío?

“(…)Aunque quizá existan diferencias en las varias poblaciones humanas, muchos pacientes con EM refieren que sus síntomas empeoran en la época de calor, o con los aumentos de la temperatura corporal interna. No obstante, en la época fría del año pueden ocurrir fenómenos que retan la calidad de vida del paciente(…)”, doctor Erwin Chiquete Anaya, neurólogo, investigador nacional e integrante de la Academia Mexicana de Neurología.
según este doctor: “(…) las épocas de calor los síntomas empeoran y hay mas sensación de fatiga, pero en las épocas de frío extremo hay mayor numero de brotes o recaídas (…)”
Lo único que se puede sacar en claro de todo esto, es que a cada cual le afecta de una forma distinta, por lo que debemos observarnos e intentar entender como es nuestro caso. Es importante también no obsesionarnos, pues si te centras en las sensaciones, sin darte cuenta las potencias.
En mi caso, cuando salgo a la calle, al principio, me molesta el pantalón, siento frío en ciertas zonas, hormigueo, etc. Y al rato ya estoy pensando en otra cosa y casi ni lo noto.
En nuestra enfermedad, y yo creo que en todas y todo en la vida, la mente es muy importante.
Un saludo a tod@s.

 

Pies fríos y EM

PIES FRIOS y EMA partir de un brote sensitivo que me afecto a las piernas (sensación de entumecimiento) tengo molestias en los pies: entumecimiento, sensación de frio y calor, también en otras partes de las piernas, pero mas intensamente en los pies. Con respecto al frio me era curioso que al meterme en la cama y poner los pies junto a los de mi pareja para calentarlos, él me comentará que no estaban fríos, y sin embargo yo los notará helados.

Es por eso que me puse a indagar, y efectivamente es un síntoma de la esclerosis múltiple, llamado, no con mucha imaginación, síndrome de los pies fríos y es debido a la neuropatía periférica que significa que los nervios periféricos, los que están fuera del celebro y la medula espinal, no funcionan correctamente. es también la causa de la fatiga. Realmente es lógico puesto que el sistema nervioso controla las sensaciones y por tanto la percepción del frio y el calor.

La neuropatía periférica, no es solo característico de la esclerosis múltiple, también:

  • Deficiencia vitamínica.
  • Diabetes.
  • Enfermedades del riñón y el hígado.
  • Exposición a toxinas.
  • Una anemia severa.
  • Hereditario.
  • Ansiedad.
  • Hipotiroidismo.

Es un síntoma que no aparece aislado, va acompañado de sensación de entumecimiento en la misma zona u otras sensaciones, y casi siempre aparece junto con la misma sensación en las manos.

Si alguien que NO tiene EM lee esto y se asuste porque tiene los pies fríos, no es que los tengas, es que los sientas sin estar fríos. y si fuera así, puede deberse a una deficiencia vitamínica o demás causas. No es una sintomatología que aparezca aislada.

Sin embargo para los que SI tenemos EM, lo primero que pensamos es que es por la enfermedad y no hay nada que hacer mas que intentar calentarlos con calcetines. Pero yo aconsejo hacerse un análisis para verificar que son correcto los niveles de vitaminas.

  • El déficit de  vitamina B12. esta asociada a la EM, y esto no quiere decir que quien tenga déficit tenga EM, si no que los que tenemos la enfermedad somos mas propensos a tener baja los niveles de la misma. Y entre su sintomatología se encuentra esta.

Las hormonas tiroideas son fundamentales también, pues el hipotiroidismo puede producir sensaciones de entumecimiento, frío y fatiga al igual que nuestra enfermedad y puede llevarnos a errores. Es mas común en mujeres y aunque no es un síntoma de las enfermedades autoinmunes, las mismas pueden producirlo. En esto juega un papel clave los niveles de yodo, pues su déficit o exceso pueden ocasionar hipertiroidismo y hipotiroidismo. Se detecta fácilmente con un análisis hormonal y en caso de ser detectado se controla con medicación.

La solución que me parece mas recomendable para la sensación concreta de “pies y manos frías” es la hidroterapia en casa es fácil de realizar: Un barreño calentito y otro frío, 1º 10 min en el caliente y 2º 10 min en el frio, nos ponemos los calcetines y a dormir.

La hidroterapia es muy eficaz para tratar la neuropatía periférica, y disciplinas como la natación son por ello muy saludables para nosotros y se aconsejan como ejercicio terapéutico.

Por todo esto siempre aconsejo en mis entradas llevar un control con análisis de sangre de nuestros niveles vitamínicos y hormonales, para antes de asegurar que un síntoma es propio de la EM hayamos descartado otras causas que puedan ser resueltas.

En mi caso concreto tengo la sensación de pies fríos, entumecimiento y mas sensaciones difíciles de explicar como molestia con el roce de la ropa. Pero afortunadamente la sensación de entumecimiento que me llevaba hasta las rodillas es muchísimo menor, por lo cual puedo decir que he encontrado mejoría, pues contrariamente a la información que mayormente circula por la red, puede afirmar en mi experiencia que la sintomatologías NO siempre van a peor. Con respecto a las manos, también las siento frías, pero en este caso si están frías, por lo que me haré un análisis de sangre para verificar si están bien mis niveles de hormonas y de vitaminas. Con respecto a la natación, tengo pensado apuntarme en breve, y como siempre os contaré en mi blog que tal me resulta.

Un abrazo

 

¡Gracias por vuestras visitas!

GRACIAS

10 meses han pasado desde que abrí este blog, con la intención de informar a los que tienen, como yo, esclerosis múltiple y como medio de expresión y desahogo.

No pensaba que iba ser tan enriquecedor y gratificante para mi; vuestras visitas, comentarios y mensajes de apoyo al blog, me han dado mucha alegría e ilusión para seguir.

Hoy el blog cuenta con mas de 10.000 visitas desde su inicio y de muchos países: España, México, Argentina, Paraguay, Perú, Chile, Puerto Rico, Venezuela, Uruguay, Colombia, Bélgica, Holanda, Guatemala, Ecuador, Brasil, Bolivia, Honduras, Costa Rica, Estados Unidos, Canadá, Sudáfrica, Portugal, Francia, Italia, Grecia, Marruecos, Alemania, Reino Unido e Irlanda. ¡Increíble¡

¡Gracias a tod@s! ¡Muchísimas gracias! Y un abrazo enorme.

¡Feliz salida y entrada de año!

FELIZ 2016

Quiero desearos una feliz salida y entrada de año.

Espero que el 2016 sea un buen año para nosotros, que nos traiga buenas noticias y que vayamos ganando el pulso a esta y otras enfermedades.

A los que están con brote en estas fiestas, mucha fuerza y animo desde aquí y una rápida y completa recuperación. Es un fastidio estar malo en estas fechas, pero lo importante es intentar estar animado cuidarse mucho ya vendrán otras fiestas que celebrar.

Gracias por vuestras visitas al blog durante el 2015 y espero en el 2016 “veros” mucho por aquí.

Un abrazo a todos

Buscando el equilibrio

equilibrioA la EM se la llama la enfermedad de las mil caras. Los que la padecemos entendemos el porqué, sin contar los brotes, de continuo se manifiesta de muchas formas y algunas muy extrañas: Sensación de frío en una sola parte de la pierna, sensación continua de que tengo un musculo en tensión y que nunca se relaja causándote presión, que resulte incomodo que me acaricien en algunas partes del cuerpo o que me toquen sin darme cuenta, incluso que me moleste la propia ropa o tener que tocarte para estar segura de que me he quitado el sujetador, son algunas con las que convivo yo.

Una vez en el campo me roce en las pantorrillas con una planta que produce picor, en mi, la sensación se potencio de forma exageradísima, pareciendo que me había quemado las piernas, me puse muy nerviosa por el temor de que no fuera a desaparecer, pensamiento que no ayuda, pero por fortuna desapareció. Esto hace en mi caso, que cuando tengo cualquier sensación extraña me ponga en tensión y alerta, y me cuesta distinguir lo normal de lo que no. Siempre pregunto a los demás: “¿sientes esto o lo otro?…”. A parte te encuentras con la situación tan cotidiana de tener que explicar que te ha pasado, cuando ni tú mismo encuentras las palabras.

Estas cositas pueden parecer insignificantes para algunos, pero hacen que tengas que hacer un gran esfuerzo de continuo por estar tranquila y asumir o llevar tus síntomas. No es la molestia o la sensación en si, es el temor de que empeore, pues es el reflejo de que la enfermedad esta en activo. Por eso insisto tanto en este blog de lo importante de estar calmado y relajado. Al igual que los factores que nos entretienen y enriquecen, como los amigos, la familia, el arte, el deporte..

Estas obligado a tener un continuo equilibrio entre estar alerta y no obsesionante.

La información desvirtuada y alarmista que hay por internet, no ayuda en nada a esto. Yo leí hace 14 años, que a los 5 años me iba a poner peor, mucho peor, no fue así, después que a los 10, y tampoco, ahora lo ultimo que pasados 15 años… a ver que pasa. En otros artículos que si te la detectan a los 20 años, malo, en otros que si es a los 40, peor…  A parte enumerar todo lo malo que le puede ocurrir a una persona con EM, dando cifras y estadísticas para demostrarlo y por supuesto acompañándolo de una fotito triste, lo único que consigue es dar miedo y ansiedad, sin ningún beneficio ni aportación. Curiosamente en todos estos artículos que he encontrado no he podido decirles mi opinión, solo dan posibilidad de compartir y ningún sitio para poder escribir, curioso.

Es cierto que con el tiempo aprendes a obviar lo que no te interesa, pero al principio, que aun no sabes nada, es difícil enfrentarse a ello.

La única forma de combatir todo esto es cuidarnos mucho, física y mentalmente, comunicarnos entre nosotros para contarnos y compartir la realidad y dar a conocer la enfermedad para que las personas sepan y entiendan.

Un abrazo

El deporte es bueno para nosotros

ejercicioGracias a este blog estoy conociendo a gran numero de personas con EM, y entre ellas hay muchas que han encontrado en el deporte su vía de escape y un apoyo para continuar luchando. Hay testimonios verdaderamente admirables sobre esto.

A mi siempre me ha parecido muy bueno hacer ejercicio, porque en mi caso mientras mas actividad física tengo, mejor me siento y olvido mis molestias. También me hace sentir mas sana y fuerte, y me sube el estado anímico.

Yo hago ejercicio 3 veces a la semana también camino y cuando viene el buen tiempo bicicleta. Cuando no lo hago, me encuentro peor y noto mas mis molestias, sobre todo molestias musculares. He comprobado con la bici, que en días de calor que estaba con fatiga después de hacer ejercicio me he sentido mucho mejor, aunque parezca extraño.Y por el contrario en épocas como ahora que llevo algunos días sin hacer nada, me siento mas cansada y noto mas mis molestias.

Durante mucho tiempo se ha desaconsejado el deporte para nosotros, pues se consideraba negativo a corto plazo porque aumenta el calor corporal (termosensibilidad) empeorando nuestros síntomas.

Pero a día de hoy esta demostrado lo contrario, hay muchos estudios que reflejan los beneficios del deporte para la EM. No solo en casos mas moderados si no incluso en graves con movilidad reducida:

  1. Beneficios a nivel físico y psicológico. Mejora nuestra forma física, activa la circulación sanguínea, mejora nuestro estado anímico.
  2. Reduce o mejora algunos síntomas asociados a la enfermedad: La fatiga, la espasticidad muscular, la coordinación, la liberación del estrés.

Se aconseja seguir algunas pautas:

  1. En épocas de mucho calor realizar el ejercicio en las primeras horas de la mañana.
  2. Mantenerse hidratado antes y durante el ejercicio.
  3. A parte de ejercicios de fuerza muscular es importante el ejercicio aeróbico y el estiramiento antes y después de la actividad.
  4. La progresión en la intensidad debe ser lenta.
  5. Si al terminar el ejercicio debido al aumento de calor sientes empeoramiento de alguna sintomatología, deben pasarse en un tiempo moderado, si no es así, en 24 horas, debes consultar con tu neurólogo.

Hay deportes para cada problema o patología:

  • Ejercicios en colchoneta y bicicleta estática para trastornos de equilibrio y coordinación.
  • Ejercicios acuáticos para mejorar los síntomas cerebelosos: temblor, tambaleo.
  • Natación para mejorar la espasticidad muscular.
  • Caminar sobre arena y juegos con balones para trastornos sensoriales.

El agua es nuestro gran aliado frente al calor, por eso las actividades acuáticas son tan beneficiosas.

Ahora que se conocen de sobra los beneficios del deporte en la EM, se utilizan con fines terapéuticos. Se sabe que es muy importante para nuestro diagnostico y evolución la fuerza del tren inferior (las extremidades inferiores). En el caso de debilidad en alguna de ellas el ejercicio progresivo y controlado es la forma de reforzarla.

Mi opinión es que hay que realizar la actividad que mas nos guste y así nos será mas fácil no hacer pereza. Ir viendo en vosotros mismos como os sienta y si notáis algo inusual decírselo a vuestro neurólogo. En casos severos tendrán que ser los especialistas; fisioterapeutas y rehabilitadores los que tendrán que pautarte lo que necesitas.

Un ejemplo de lucha y superación y de los beneficios del deporte es Diego Velazquez. -Diego es diagnosticado de EM (MS) en 1998, a sus 22 años. A participado en 8 Aironman y 14 años después supera pruebas de TRIATLÓN: un circuito de 4 kilómetros de natación, 120 en bicicleta y 30 a pie en 6h.54.26, a menos de 1 hora y media del ganador Chris McCormack.-* fragmento de la entrada: ¿ quién dijo no se puede?


 

Bueno, os animo desde aquí a que me contéis vuestras experiencias con el deporte,

Tras el diagnóstico

Supongo que ahora estarás enfadado, triste y asustado. El primer paso será aceptarlo. El pensar: “porque a mi”, es normal. Pero no somos los únicos que tenemos problemas de salud y la vida hay que afrontarla según viene.

También tendrás miedo, al futuro sobre todo: ¿como estaré? ¿y si…?. A esto mi neurólogo me digo: “¿y si te pasas la vida preocupada y al final estas bien?, que perdida de tiempo”. Y hoy puedo decir que razón tenia. Fue por esa frase por la que le elegí a él como mi médico. Yo prefiero y necesito un médico humano. Intenta elegir a alguien que te de apoyo y confianza. Los médicos tienden a ser muy alarmistas: “tu vida va cambiar, debes acostumbrarte..” y suelen ponerse en lo peor. Pero hoy pasados 14 años te puedo decir que no tiene porque cambiar tanto, es verdad que tienes una enfermedad, hay quien tiene migrañas, problemas del estomago… y cada uno lidia con lo suyo.

Puede que tengas decepciones con personas que pensabas te iban a entender y apoyar, y no lo hacen; peor para ellos, hay personas que solo comprenden lo que les pasa y eso les hace menos valiosos a nivel humano. Yo al principio le contaba lo que me pasaba a todo el mundo, pensando que al igual que a mi les importaba. Después aprendí a filtrar, y solo se lo cuento a quien se que le importa, con el resto me rio o hablo de otros temas. Pero también hay que ser benevolente, a las personas que les importas también estarás preocupados y no sabrán como ayudarte, incluso pueden meter la pata,  enséñales tú.

Tendrás que encontrar el termino medio entre estar pendiente de tus síntomas, conocerlos pero no centrarte en ellos, porque te puede llevar a errores, a parte de la enfermedad también podemos tener un simple constipado que nos haga sentir mas cansados o se nos puede dormir un brazo por una mala postura.

Esta enfermedad es caprichosa, tienes que ir viendo en que te afecta a ti y lo que te funciona. Hay muchas cosas que te pueden ayudar: alimentación, ejercicio, relajación, el arte, escribir, etc.

Si buscas información que sea constructiva y cuando estés preparado, al principio y siempre lo mejor es centrarse en estar tranquilo. Si crees que necesitas ayuda para asimilarlo, pídela no eres menos valiente por ello, al revés eres mas listo.

En mi caso te puedo decir que mi vida es normal, solo con mas rutinas para cuidarme. Lo llevo muy bien, tengo mis momentos como todos, pero intento no hacerme caso. He sacado de bueno que soy mas consciente de valor de muchos anónimos del mundo que luchan cada día, y que se la importancia que tiene cuidar nuestro cuerpo y también nuestra mente, no nos podemos dejar llevar por los pensamientos que no nos aportan nada, para eso mejor no pensar y distraerse. Toda las cosas lindas de la vida siguen y seguirán ahí: familia, amigos, reír, aprender…

Desde aquí te mando todo mi apoyo y si necesitas información o cualquier cosa, aquí estoy.

Un abrazo

el vaso