A la EM se la llama la enfermedad de las mil caras. Los que la padecemos entendemos el porqué, sin contar los brotes, de continuo se manifiesta de muchas formas y algunas muy extrañas: Sensación de frío en una sola parte de la pierna, sensación continua de que tengo un musculo en tensión y que nunca se relaja causándote presión, que resulte incomodo que me acaricien en algunas partes del cuerpo o que me toquen sin darme cuenta, incluso que me moleste la propia ropa o tener que tocarte para estar segura de que me he quitado el sujetador, son algunas con las que convivo yo.

Una vez en el campo me roce en las pantorrillas con una planta que produce picor, en mi, la sensación se potencio de forma exageradísima, pareciendo que me había quemado las piernas, me puse muy nerviosa por el temor de que no fuera a desaparecer, pensamiento que no ayuda, pero por fortuna desapareció. Esto hace en mi caso, que cuando tengo cualquier sensación extraña me ponga en tensión y alerta, y me cuesta distinguir lo normal de lo que no. Siempre pregunto a los demás: «¿sientes esto o lo otro?…». A parte te encuentras con la situación tan cotidiana de tener que explicar que te ha pasado, cuando ni tú mismo encuentras las palabras.

Estas cositas pueden parecer insignificantes para algunos, pero hacen que tengas que hacer un gran esfuerzo de continuo por estar tranquila y asumir o llevar tus síntomas. No es la molestia o la sensación en si, es el temor de que empeore, pues es el reflejo de que la enfermedad esta en activo. Por eso insisto tanto en este blog de lo importante de estar calmado y relajado. Al igual que los factores que nos entretienen y enriquecen, como los amigos, la familia, el arte, el deporte..

Estas obligado a tener un continuo equilibrio entre estar alerta y no obsesionante.

La información desvirtuada y alarmista que hay por internet, no ayuda en nada a esto. Yo leí hace 14 años, que a los 5 años me iba a poner peor, mucho peor, no fue así, después que a los 10, y tampoco, ahora lo ultimo que pasados 15 años… a ver que pasa. En otros artículos que si te la detectan a los 20 años, malo, en otros que si es a los 40, peor…  A parte enumerar todo lo malo que le puede ocurrir a una persona con EM, dando cifras y estadísticas para demostrarlo y por supuesto acompañándolo de una fotito triste, lo único que consigue es dar miedo y ansiedad, sin ningún beneficio ni aportación. Curiosamente en todos estos artículos que he encontrado no he podido decirles mi opinión, solo dan posibilidad de compartir y ningún sitio para poder escribir, curioso.

Es cierto que con el tiempo aprendes a obviar lo que no te interesa, pero al principio, que aun no sabes nada, es difícil enfrentarse a ello.

La única forma de combatir todo esto es cuidarnos mucho, física y mentalmente, comunicarnos entre nosotros para contarnos y compartir la realidad y dar a conocer la enfermedad para que las personas sepan y entiendan.

Un abrazo

Supongo que ahora estarás enfadado, triste y asustado. El primer paso será aceptarlo. El pensar: «porque a mi», es normal. Pero no somos los únicos que tenemos problemas de salud y la vida hay que afrontarla según viene.

También tendrás miedo, al futuro sobre todo: ¿como estaré? ¿y si…?. A esto mi neurólogo me digo: «¿y si te pasas la vida preocupada y al final estas bien?, que perdida de tiempo». Y hoy puedo decir que razón tenia. Fue por esa frase por la que le elegí a él como mi médico. Yo prefiero y necesito un médico humano. Intenta elegir a alguien que te de apoyo y confianza. Los médicos tienden a ser muy alarmistas: «tu vida va cambiar, debes acostumbrarte..» y suelen ponerse en lo peor. Pero hoy pasados 14 años te puedo decir que no tiene porque cambiar tanto, es verdad que tienes una enfermedad, hay quien tiene migrañas, problemas del estomago… y cada uno lidia con lo suyo.

Puede que tengas decepciones con personas que pensabas te iban a entender y apoyar, y no lo hacen; peor para ellos, hay personas que solo comprenden lo que les pasa y eso les hace menos valiosos a nivel humano. Yo al principio le contaba lo que me pasaba a todo el mundo, pensando que al igual que a mi les importaba. Después aprendí a filtrar, y solo se lo cuento a quien se que le importa, con el resto me rio o hablo de otros temas. Pero también hay que ser benevolente, a las personas que les importas también estarás preocupados y no sabrán como ayudarte, incluso pueden meter la pata,  enséñales tú.

Tendrás que encontrar el termino medio entre estar pendiente de tus síntomas, conocerlos pero no centrarte en ellos, porque te puede llevar a errores, a parte de la enfermedad también podemos tener un simple constipado que nos haga sentir mas cansados o se nos puede dormir un brazo por una mala postura.

Esta enfermedad es caprichosa, tienes que ir viendo en que te afecta a ti y lo que te funciona. Hay muchas cosas que te pueden ayudar: alimentación, ejercicio, relajación, el arte, escribir, etc.

Si buscas información que sea constructiva y cuando estés preparado, al principio y siempre lo mejor es centrarse en estar tranquilo. Si crees que necesitas ayuda para asimilarlo, pídela no eres menos valiente por ello, al revés eres mas listo.

En mi caso te puedo decir que mi vida es normal, solo con mas rutinas para cuidarme. Lo llevo muy bien, tengo mis momentos como todos, pero intento no hacerme caso. He sacado de bueno que soy mas consciente de valor de muchos anónimos del mundo que luchan cada día, y que se la importancia que tiene cuidar nuestro cuerpo y también nuestra mente, no nos podemos dejar llevar por los pensamientos que no nos aportan nada, para eso mejor no pensar y distraerse. Toda las cosas lindas de la vida siguen y seguirán ahí: familia, amigos, reír, aprender…

Desde aquí te mando todo mi apoyo y si necesitas información o cualquier cosa, aquí estoy.

Un abrazo