Estamos a muy poquito…

Conocer de este proyecto para mi, como afectada de esclerosis múltiple, ha sido muy importante por varios motivos, el principal es lo esperanzador que me parece hablar de un medicamento que no solo se centre en frenar la enfermedad si no que cure los daños ocasionados por la misma. Por otro lado la forma clara y transparente de la información sobre el proyecto, al alcance de cualquier persona, El sistema de financiación del mismo, desconocido para mi hasta ahora, y por ultimo que todo ello haya sido promovido por una fundación de afectados.

La Fundació GAEM. es una fundación privada creada por un grupo de afectados de esclerosis múltiple en 2006, independiente y sin animo de lucro, con la intención de promover la innovación biomédica Os animo desde aquí a que visitéis su página para conocer su equipo y metodología de trabajo.

bn201

Entre sus proyectos se encuentra el BN201, que es la primera molécula de su clase que previene el daño axonal (daño que ocurre sobre un área amplia del cerebro) y promueve la supervivencia de las células neuronales. Esto se traduce en un efecto neuroprotector, una recuperación celular y una activación de la remielinización.

 

Hoy en día sigue sin existir un medicamento capaz de detener de manera efectiva el avance de la Esclerosis Múltiple. La extraordinaria capacidad neuroprotectora y regeneradora mostrada en los ensayos realizados hasta la fecha sitúa a BN201 muy por delante de cualquier otro fármaco en el mercado o en desarrollo.” fragmento de la web fundació GAEM.

 

Estado del desarrollo del proyecto BN201 Ha finalizado con muy buenos resultados la Fase Preclínica (antes de probar los medicamentos en humanos para verificar que no será dañino, no toxico):

  • una reversión significativa de la pérdida de neuronas, daños axonales y desmielinización 

Pretende entrar en Fase Clínica (ensayos con humanos) y para ello necesitan de un gran capital. La forma de recaudar dicho capital es por medio de una cuenta de equity crowdfunding a través de la plataforma Capital Cell. Explicado estos términos de forma sencilla, son nuevas plataformas de financiación que no piden donativos, sino inversores. el dinero que des se traduce en acciones o participaciones del proyecto.

La forma de dar a conocer el proyecto BN201, es con la campaña #estamosaesto, presente en las redes sociales y apoyado por caras conocidas de TV y cine: Bruno Bergonzini (actor y afectado), Octavi Pujades (actor y médico) y Juanra Bonet (presentador y actor).

estamosaesto


Difundir esta noticia, que la gente conozca mas de la esclerosis múltiple y del proyecto BN201 es una forma de ayudar al avance del mismo. Os pido vuestra colaboración en su divulgación. Y espero, que como a mi, os haya abierto la puerta a la esperanza de una posible cura.

A por todas¡¡ que nos vamos acercando¡¡ 🙂

 

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Un camino de esperanza

Me parece que estas noticias merecía una entrada.

Se han realizado varios estudios para detener la progresión de la esclerosis múltiple a través de células madre.

celulas-madre

A mi me parece muy interesante esta vía, que de uno mismo se obtenga la cura, “reseteando” por decirlo de alguna forma, nuestro sistema inmune. Aunque también me parece muy agresiva la forma que se esta realizando hasta el momento, y espero que encuentren nuevas vías menos peligrosas y agresivas para el paciente.

Os he resumido en esta entrada los mas importantes:

investigación del departamento de medicina del Imperial College de Londres. Dicho estudio, aplicado a 281 pacientes, el 78 % esclerosis múltiple progresiva (EMP), entre 1995 a 2006, se centra en las células madre, las cuales se toman del paciente al que posteriormente se les trasplantarán (trasplante autologo). Este proceso ha detenido durante al menos 5 años la progresión de la enfermedad en la mitad de los pacientes sometidos al mismo. Aunque tristemente 8 pacientes no ha sobrevivido al mismo.

El proceso consiste en aplicar altas dosis de quimioterapia para eliminar las células enfermas de la paciente, y después se le añaden células madre al torrente sanguínea. La primera fase, la quimioterapia,  produce que el sistema inmune del paciente quede casi totalmente anulado, exponiéndola a infecciones.

“(…) Anteriormente sabíamos que este tratamiento reiniciaba o restablecía el sistema inmunológico, y que conlleva riesgos, pero no sabíamos cuánto duraban los beneficios (…)”

Paolo Muraro, director del estudio.

Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas de Estados Unidos (NIAID) y publicado en la revista Neurology. Este estudio ha seguido el mismo procedimiento que el anterior del Imperial College, pero en pacientes con esclerosis múltiple remitente- recurrente (EMRR) y sus resultados han sido positivos en 5 años en el 69 %:

  • No progresión en los síntomas de la enfermedad.
  • No nuevas lesiones cerebrales.
  • No nuevos brotes.

Pero de la misma forma que el anterior, en este estudio han fallecido 3 pacientes.

” (…) estos hallazgos sugieren que la administración en una única ocasión de esta terapia puede ser sustancialmente más eficaz que el tratamiento a largo plazo con los mejores medicamentos disponibles para las personas con determinados tipos de esclerosis múltiple (…)”.

Anthony S. Fauci, director del NIAID

Canadá, bajo la dirección del Doctor Mark Freedman. En este caso se trata de un estudio con un numero reducido de pacientes y el procedimiento es aun mas agresivo que los anteriores, no suprimiendo el sistema inmune, si no destruyéndolo por completo. La evolución de los pacientes fue seguida de 4 a 13 años. Los resultados en este caso:

  • Recuperación de funciones perdidas: equilibrio, visión y caminar.
  • No actividad de la enfermedad.
  • No nuevos brotes.

” (…) Este tratamiento sólo debe ser ofrecido en los centros de especialistas con experiencia en el tratamiento de la esclerosis múltiple y la terapia de células madre, o como parte de una investigación clínica (…) “

” (…) los pacientes deben sopesar los riesgos de someterse al tratamiento dados los “riesgos de complicaciones graves asociadas” al mismo.”

Doctor Freedman.

En este estudio 1 paciente fallecido.


Como veréis en todos los estudios hay fallecidos, aunque por estadísticas pocos, a mi con VIDAS no me interesan las estadísticas. Mi respeto y agradecimiento a ellos que de alguna forma han ayudado en nuestro camino.

 

¿Hay relación entre las infecciones y la esclerosis múltiple?

relaccion-entre-infecciones-y-esclerosis-multipleHay varios estudios que encuentran una relación entre las infecciones y la esclerosis múltiple. Se afirma que después de una infección (con fiebre) los pacientes tienen mayor riesgo de sufrir un brote. La importancia a nivel medico de los mismos es la evidencia de que el control de las infecciones es fundamental para controlar la evolución de la enfermedad y mas en pacientes que estén bajo tratamiento inmunosupresor.

La higiene es fundamental para evitar algunos tipos de infecciones.

Con estos datos no debemos alarmarnos, pues la esclerosis múltiple es una enfermedad que se muestra de forma casi personal, por lo que sera nuestro neurólogo el que nos tendrá que dar las pautas a seguir. En mi caso, nunca le ha dado mayor importancia, ni me ha preguntado en las revisiones si he tenido fiebre o infecciones.Tampoco lo ha hecho mi otro medico de MTC ( medicina tradicinal china). Aunque después de todos los datos que he descubierto para redactar esta entrada, seré yo la que les pregunte, y por supuesto os contaré.

A parte, la EM (MS), al ser una enfermedad autoinmune, esta relacionado con múltiples factores: ambientales, alimenticios, genéticos, etc. Por lo que es complicada. Y en mi opinión NO debemos asustarnos, solo estar atentos e informar a nuestro especialista de todo lo que nosotros o él consideremos relevante y siempre exponer nuestras dudas. No todos los médicos piensan igual, ni actúan igual, por lo que si lo vemos necesario en algún momento pedir una segunda opinión siempre enriquece. Y si el especialista es de una tendencia y disciplina distinta, más aún.

ESTUDIOS

Un grupo de investigadores del Instituto de Investigaciones Neurológicas Raúl Carrea, Buenos Aires, señala en un trabajo publicado en la revista Neurology que las observaciones del *ambiente epidemiológico apuntan a que la infección podría ser un factor causante o estimulador en el surgimiento de la EM (SM).

*Epidemiología Ambienta es la disciplina que estudia el efecto de la contaminación ambiental sobre la salud

” (…) Los microorganismos inducen fuertes respuestas inmunitarias específicas para sus propios antígenos, pero las infecciones microbianas también pueden impulsar respuestas contra los antígenos propios, promoviendo respuestas inflamatorias (…) “.

“(…) Dado que ningún microorganismo ha sido identificado como un agente etiológico claro en la EM, una mejor explicación para las observaciones epidemiológicas del ambiente es que las infecciones introducen una tendencia proinflamatoria en las respuestas inmunes de los pacientes con EM, capaz de impulsar la actividad de la enfermedad y exacerbarla (…)”.

Los investigadores realizaron un estudio sobre 60 pacientes con EM. Los cuales tenían que informar en el momento de tener algún síntoma de infección. Observaron que la exacerbación o empeoramiento de los síntomas de la enfermedad, se triplicaba en el periodo comprendido entre 2 semanas antes a 5 después del surgimiento de los síntomas de la infección. Y cuadruplicó entre 2 semanas antes a 2 después. Estas observaciones se verificaron:

  • Con el aumento significativo de la actividad de la enfermedad en resonancias magnéticas.
  • Mayor actividad de las células T. Son un tipo de glóbulo blanco responsables de coordinar la respuesta inmune.
  • concentración proinflamatoria de citocina.

Las recaídas asociadas a la infección provocaron un déficit más grave y continuo.

Estos hallazgos fueron apoyados por la investigación conjunta del Idibaps-Hospital Clinico de Barcelona y la Universidad de Soutthampton en Gran Bretaña; publicadas en la revista Annals of Neurology.


Espero que esta entrada os haya parecido interesante y agradezco vuestros comentarios.

Un abrazo

Me parecia necesario hacer otra entrada para hablaros de remedios naturales contra infecciones.

Vitamina D fundamental para tratar esclerosis múltiple

DYa he hablado en otras entradas de la vitamina D, pues es muy importante para nosotros al intervenir en los procesos del sistema inmunológico; sus bajos niveles están directamente relacionados con la evolución de la enfermedad y solemos tener sus niveles bajos. A parte influye en el estado de animo.

VITAMINA DVuelvo a hablar de ella en esta entrada al saber de nuevos e importantes datos. Pero antes de nada quiero advertir que hay que tener cuidado con los tratamientos milagrosos. Lo que escribo ha continuación es información obtenida de varios frentes, pero no la he comentado con mis doctores. Insisto, si fuera tan fácil, no existiría la esclerosis múltiple, pero también es verdad que todo gran descubrimiento medico conlleva varios años para su aceptación. Es importante que estemos informados, pero siempre con cautela:

Protocolo de Altas Dosis de Vitamina D / Dr. Cicero Galli Coimbra.

Dr. Cicero Galli, neurologo, profesor de la Universidad de Medicina de San Pablo, Brasil.

Desde hace años existen estudios científicos que demuestran que las personas con Esclerosis Múltiple tienen déficit de Vitamina D. Sabemos que la Vitamina D en altas dosis regula el sistema inmune. Entonces:  Vamos a ayudarlos con altas dosis de Vitamina D”. Razonamiento que tuvo el Dr. Cicero Galli Coimbra, hace más de una década, buscando una solución terapéutica para sus pacientes con Esclerosis Múltiple.

El Dr. Cicero comenzó a tratar a sus pacientes con alta dosis de vitamina D, vía oral. La dosis en función de la situación de cada paciente. Los resultados obtenidos fueron:

  • La enfermedad entra en total remisión en pocos meses.
  • No se producen nuevos brotes.
  • No se observan nuevas lesiones en las resonancias magnéticas.
  • Incluso, en muchos pacientes, después de un año de tratamiento, se han observado disminuciones en las lesiones preexistentes.
  • También se han conocido muchos casos de pacientes que se han recuperado de discapacidades.

El tratamiento concreto, se puede encontrar por la web: vitamina D, vitamina C y omega 3. Aunque yo NO soy partidaria de que esta información circule por la red, induce a la automedicación. Considero que es peligroso y que para comenzar cualquier tratamiento lo primero es hacerse un análisis de sangre, y que dicho tratamiento debe ser guiado y controlado por un medico. La vitamina D en altas dosis puede causar toxicidad, ya que al contribuir a la absorción del calcio en el organismo, puede producir hipercalcemia y a la larga fallo renal.

También por la red hay mucha información sobre el Dr. Cicero: entrevistas, videos del youtube,etc. Por si queréis indagar.

Hay un listado de médicos de Brasil, Portugal y Buenos aires que siguen este protocolo de altas dosis de Vitamina D y en España.

En mi tratamiento tomo Vitamina D todo los años excepto en verano. Antes de comenzar a tomarla me realizaron un análisis de sangre: sus valores estaban muy bajos. Siempre me hago análisis de control. Mi dosis no es “alta”, como se sigue en el protocolo del Dr. Cicero.

Espero os haya resultado interesante, un abrazo.

Meditación y esclerosis múltiple

MEDITACIONSiempre cuento en mi blog que haces unos años todos estos temas: alimentación, remedios naturales, acupuntura, ejercicio y meditación, me parecían un engaño para aprovecharse de las personas que teníamos una enfermedad. Pero dado los increíbles resultados que tienen sobre nuestra salud, no he podido mas que rendirme a la evidencia. Aunque es cierto que son terrenos en los que hay que tener cuidado, pues también hay mucha estafa, hay que saber bien con quien nos estamos tratando. Aunque en el caso de la meditación, respiración consciente y alimentación, no hay engaño posible, pues solo consiste en probarlo en nosotros y ver los resultados o no que nos aporta, por tanto ¡nada que perder!.

En esta entrada quería hablar concretamente de la meditación, por información que me ha llegado de amigos y el interés que me ha despertado. Aunque ya se de los beneficios de la respiración y la relajación, la alimentación y el ejercicio, la meditación es todo un mundo que se muestra muy interesante.

La meditación es una práctica en la cual el individuo entrena la mente o induce un modo de conciencia, ya sea para conseguir algún beneficio o para reconocer mentalmente un contenido sin sentirse identificado/a con ese contenido, o como un fin en sí misma.

La meditación para la esclerosis múltiple es utilizada principalmente para reducir la fatiga, el estrés y el dolor. Una de las técnicas de meditación empleada con este fin es mindfulness (atención plena).

El doctor Jon Kabat-Zinn, de la Universidad de Massachussets (EEUU), definió en 1990 el mindfulness o atención plena como aquella habilidad que consiste en “centrar la atención de un modo intencional: en un objeto, en el momento presente y sin juzgar”. termino que se introducía por primera ver en el campo de la medicina.

La respiración consciente es una de las técnicas del mindfulness.

Desde esa fecha ha habido múltiples estudios en relación a los beneficios aportados de la meditación en varias patologias, en concreto para la EM (SM):

En 2010 el doctor Paul Grossman ( Hospital Universitario Basilia, Suiza)  publico en la revista HealthDay NewsNeurology su estudio: MS quality of life, depression, and fatigue improve after mindfulness training a randomized trial ( EM calidad de vida, la depresión, la fatiga y mejorar la atención después de la formación de un ensayo aleatorio),

En el estudio Los investigadores del Hospital Universitario de Basilea asignaron al azar 150 pacientes a participar en un programa de meditación de ocho semanas sobre la base de “mindfulness” o recibir atención médica regular, para finalizado el estudio comparar los resultados.

“las personas con esclerosis múltiple deben afrontar retos vitales asociados a su profesión, su seguridad financiera, las actividades recreacionales y sociales y las relaciones personales sin contar los miedos directos asociados con los síntomas actuales y futuros de la enfermedad (…). La fatiga, depresión y ansiedad también son consecuencias comunes de tener esclerosis múltiple”. Paul Grossman

“Los pacientes respondieron muy positivamente al programa” Paul Grossman

“Además, los pacientes reportaron un alto grado de satisfacción en la reunión en las
metas personales que se señalaron por separado antes de que comenzara la intervención ” Paul Grossman

Dr. Moisés Rodríguez, profesor de neurología e inmunología de la Clínica Mayo en Rochester, Minn.Afirmo a raiz de dicho estudio:

” la meditación es el medicamento mas seguro y mas barato que un enfermo de EM puede tener (…)”

” Los pacientes deben probarlo y ver si es útil para ellos” 

Una experiencia similar ya se había llevado a cabo en los Estados Unidos. Los investigadores de la Oregon Health & Science University evaluaron por primera vez a un grupo de pacientes con EM en un marco científico dentro de un programa de yoga controlado y aleatorio. Durante 6 meses se hizo el seguiento de 69 pacientes con EM divididos en tres grupos: 1º los que tomaron una clase semanal de yoga de 90 min, el 2º tomaron una clase semanal de ejercicios aerobicos en una bicicleta fija y el 3º que no hizo ninguna actividad. El estudio concluyo que los pacientes pertenecientes al 1º y 2º grupo mostraron una mejoría significativa en relación a la vitalidad y menor fatiga con relación al grupo 3º.

En 2014 el doctor Robert Simpson realizo otro estudio: Mindfulness based interventions in multiple sclerosis – a systematic review (intervenciones basadas en mindfulness en la esclerosis múltiple – una revisión sistemática)

La conclusión de todos los estudios es que la meditación nos aporta:

  • reducción del estrés
  • Mejora del estado de salud
  • Mejora de la memoria y otras funciones cognitivas
  • Alivio del dolor
  • Mejora del sistema inmunologico
  • reducción los pensamientos negativos
  • sensación de calma y alegría
  • Mejora del rendimiento deportivo

Mi opinión, como siempre, es que nada se pierde en intentarlo, no se puede negar algo que no se conoce.

Creo que estos caminos diferentes de investigación nos aportan muchos beneficios, y son fundamentales para demostrar la importancia de un tratamiento integral para pacientes de EM. Que hasta ahora, nos vemos obligados a gastarnos nuestro dinero si queremos tratarnos, como añadido, con tratamientos alternativos. A parte de tener que lidiar continuamente con parte del sector medico que no comparte, yo creo que por desconocimiento, estas teorías. Estas teorías, que como cuento en esta entrada, están de sobra demostradas. Se que el tema de la meditación siempre va acompañado de cierto misticismo con el que se puede o no estar de acuerdo, pero todo se puede hacer a nuestra forma, y de cada cosa podemos coger los apartados que nos interesen. El tema principal, para mi, es comprender que debemos intentar siempre sentirnos bien y relajados, que es tan importante como seguir un tratamiento correctamente.

Espero que os haya resultado interesante, un abrazo a tod@s.

Los niveles de vitamina D estan directamente relacionados con la progresión de la EM

VITAMINA DYa os he hablado en otra entrada de la vitamina D: contra la fatiga y el desanimo. En ella me centraba en la importante de esta vitamina para el estado de animo.

En este post,  quiero hablaros únicamente de su importancia de la vitamina D en el desarrollo y evolución de la esclerosis múltiple.

La vitamina D es un importante inmunomodulador.

El Diario de la Asociación Norteamericana de Médicos, en el 2006, reconoce que la vitamina D reduce el riesgo de desmielinización y la esclerosis múltiple significativamente.

Hay varios estudios que se centran en el papel de la vitamina D en la prevención y desarrollo de la EM, demuestran que sus valores bajos coinciden con mayor actividad de la enfermedad y con un numero mayor de lesiones cerebrales activas, también con una mayor perdida de volumen cerebral, asociado a la EM.

En uno de estos estudio internacional, Benefit, dirigido por la Universidad de Harvard (EEUU). Se hace el seguimiento de 465 pacientes de 18 países europeos, Canadá e Israel, requistados entre el 2000 – 2003, midiendo sus síntomas al inicio y en intervalos regulares durante 24 meses  . Fue publicado en la revista JAMA Neurology y subraya que a mayor niveles de vitamina D en el organismo menor es el desarrollo de la esclerosis múltiple en pacientes recién diagnosticados y menor el numero de lesiones activas. 57% menos riesgo de lesiones cerebrales, una tasa de recaídas un 57% inferior y un incremento del volumen de las lesiones a lo largo de un año un 25% inferior a los miembros del ensayo con niveles bajos de vitamina D. Lo que sugiere que esta vitamina tiene un cierto carácter protector.

“Los hallazgos sugieren que los pacientes en las primeras etapas de la esclerosis múltiple podrían evitar síntomas de la enfermedad mediante el aumento de su consumo de vitamina D”.

“observaron cómo los niveles de vitamina D de los pacientes se correlacionan con los síntomas de la enfermedad y la progresión en un período de cinco años”

El doctor Xavier Montalbán, Vicepresidente de la sociedad española de neurología es uno de los firmantes del estudio y dice:

“(…) Es un estudio clínico randomizado, apoyado con pruebas de resonancia magnética a los participantes, lo que nos permite asegurar que se trata de datos más sólidos que los obtenidos hasta ahora [en torno al papel de la vitamina D en la progresión y la gravedad de la esclerosis] (…)”

El doctor Montalbán afirma y comparte que muchos neurólogos están haciendo seguimiento en sus pacientes con EM de los valores de la vitamina D y si encuentran déficit, les pautan suplementos orales. Advierte también que su exceso aunque improbable, es perjudicial, ya que la vitamina D tiene la función de la absorción del calcio en el organismo, por tanto su toma es importante que este controlada por un medico para verificar los correctos niveles tanto de la vitamina como del calcio, ya que el exceso de calcio es perjudicial para nuestros riñones.

“Los resultados de nuestro estudio indican que la identificación y corrección de la insuficiencia de vitamina D debería ser parte del estándar de cuidado para los pacientes recién diagnosticados con EM “

Doctor Ascherio

El ultimo estudio ha sido publicado en agosto del 2015 en la revista especializada PLOS Medicine, dirigido por Brent Richards de la universidad canadiense McGill y subraya los descubrimientos de los anteriores. Analiza la asociación genética entre una población de 14.498 personas con EM y 24.091 individuos sanos.

“Los resultados muestran que si un bebé nace con genes asociados a una deficiencia de vitamina D, tiene el doble de posibilidades que otros bebés de desarrollar EM de adulto”

Benjamín Jacobs, director del servicio de niños del hospital real ortopédico de Londres.

Si bien la vitamina D se obtiene de forma natural, un 10 % de los alimentos y el 90 % del sol. En las personas que parecemos EM los valores suelen estar bajos, no se sabe con certeza si es porque no la absorbemos con normalidad. O se trata de un factor geográfico, ya que el déficit de vitamina D esta muy extendido en Europa y E.E.U.U. .

  • Creo que este dato es fundamental, por ello insisto en que es importante que nos hagamos un seguimiento de los niveles de la vitamina D, no cuesta nada, solo es un análisis y puede aportarnos mucho beneficio.
  • Quiero insistir NO tomarla por nuestra cuenta ni sin análisis que verifique sus niveles. Yo la tenia baja y llevo mas de 2 años tomando suplementos, en los últimos análisis la tengo en exceso, y esto no es bueno para el riñón y mas. Si no me hubiera hecho los análisis y continuará tomandola podría ser peligroso.

Hacia el medicamento que reconstruya la mielina (Anti-LINGO 1)

anti lingo

Esta es una de las entradas que escribo con mucha ilusión, pues un avance en medicina de esta magnitud lo merece.

Una investigación desarrollada por el Dr. Diego Cadavid en una empresa de biotecnología de Cambridge, Massachusetts, E.E.U.U. que aunque se encuentre en fase I (experimental) ha obtenido muy buenos resultados en estudios preclínicos con relación al anticuerpo monoclonal Anti-LINGO 1. Dicho anticuerpo estimula la reconstrucción de la mielina.

El estudio ha sido publicado en un articulo de la revista: Neurology de la American Academy of Neurology. y aunque solo se encuentre en fase I, esta suscitando mucho entusiasmo en la comunidad medica.

“Hace apenas unos años, la idea de la reparación del sistema nervioso era sólo un sueño”

Bruce Bebo, vicepresidente ejecutivo de investigación en el Multiple Sclerosis Society Nacional.

“No sólo estamos interesados ​​en el tratamiento de una enfermedad, estamos interesados ​​en la corrección de un proceso de la enfermedad.”

Dr. Paul Wright, presidente de neurología en el Hospital Universitario North Shore,Nueva York.

Esto representa un nuevo enfoque, pues los tratamientos para EM solo controlaban la evolución de la enfermedad a través de medicamentos antiinflamatorios, inmunomoduladores y inmunodepresores, pero no había ninguno hasta ahora que pudiera reparar el daño en los nervios afectados por la desmielinización. Esto representaría no solo un control de la enfermedad si no un freno total en su progresión.

Este medicamento (Anti-LINGO 1) al encontrarse en fase I aun tardará 2 o 3 años en empezar a utilizarse en pacientes.