Esta entrada no es informativa, es mas bien, un medio para desahogarme.
Anoche, viendo una serie americana, me paso como otras veces: aparecía un personaje que tenia esclerosis múltiple. otro personaje principal de la serie que era doctora, neurocirujana, hablaba con la pajera de la afectada y le decía lo mal que se iba a poner su pareja, que cada vez iba a estar peor, mucho peor. A mi, se me heló la sangre, y me preguntaba: ¿De donde ha sacado esta información el o la guionista? ¿con que la ha cotejado?, y me daba rabia no poder presentarme delante del mismo y decirle: ¿me lo cuentas ahora a mi?.
Creo que esta es ya la tercera serie americana en la que me encuentro esto. Parece estar de moda nuestra enfermedad para añadir personajes dramáticos en situaciones duras.
No quiero decir que la enfermedad sea fácil, pero hay muchísimos tipos de la misma, casi se puede decir que es una enfermedad individual. Los neurólogos la están tratando de esa forma. No se sabe bien cómo va a ser el futuro de cada paciente; en los casos mas difíciles, se cambian los tratamientos y se prueban diferentes alternativas. ni nosotros ni nuestros neurólogos sabemos como ira la cosa y sin embargo hay guionistas y en este caso, que saben exactamente lo que va a suceder: lo peor. alucinante¡
Si a esto añades alguna tontería que se escucha a algún facultativo de otra especialidad, la catastrófica información que circula por internet y la cara de pena de ciertas personas a las que se lo cuentas, se crea un cumulo de sentimientos explosivos.
Siempre os cuento que yo me encuentro muy bien y mi neurólogo dice que esto no tiene porque cambiar, pero es difícil controlar el miedo con tanta información terrible.
Yo llevo ya muchos años con la enfermedad (16 años), pero ¿que pasa con las personas recién diagnosticadas? cuando este era mi caso, me iba a la cama por la noche asustadisima cuando oía todo esta «desinformación» en TV u otro medio; aun me afecta, no puedo negarlo, pero ahora es rabia lo que me produce.
Decir a los afectados, que nuestro futuro es incierto, igual que el de todos. Y si es cuestión de imaginar, imaginemos un final feliz.
Y decir a los que escriben o hablan sobre la enfermedad, que primero se informen bien de lo que cuentan, que sus palabras pueden producir un daño innecesario. Hay gente luchando contra esta u otra enfermedad y lo que menos necesitamos es asustarnos más.
Un abrazo y cuidaron
EM En Positivo 
A mi el primer brote me dio a los 18 años y ahora tengo 59 estoy muy bien, estos comentarios actualmente no me afectan pero al principio me asustaba muchísimo porque tenía brotes y en aquellas fechas (1975) no disponíamos de ningún fármaco y los brotes se sucedían y alguno fue muy fuerte y tenía miedo, luego llego la medicación y los brotes cesaron, ahora estoy muy bien y esos comentarios no me hacen daño.
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Me alegra mucho oir que estas bien. A mi los que mas me preocupan son los recien diagnosticados, yo lo pase muy mal al principio con las cosas que oia y leia.
Muchas gracias por tu comentario, un abrazo.
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Aquí un recién diagnosticado que aún no ha empezado el tratamiento. Acojone al máximo con muchas cosas en la cabeza, mucho miedo y mucha inseguridad. Esos comentarios en las series no ayudan.
Gracias por la fuerza que transmites en los posts.
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Mucho ánimo Raul! Yo acabo de empezar esta semana con el tratamiento. No tengas miedo. He conocido a personas increíbles con esta misma enfermedad.
Y creo que lo más importante que me han dicho ha sido esto: no somos impotentes ante ella. Te van a dar medicamento, pero tú puedes actuar también. Trata de estar sano, hacer deporte y comer bien, y sobre todo no estresarte!
No temas ser diferente. Tenemos unas batallas que otros quizás no tengan. ¿Y qué? Al lucharlas seremos más fuertes.
No soy nadie, una simple recién diagnosticada de 18 años. Pero no sé… no tengo miedo y pienso vivir al máximo igualmente. Mi enfermedad forma parte de mí y por ello la acepto, pero no me va a hundir igual que no me hunden los otros defectos que tengo.
Sí, es una enfermeradad incierta, pero como bien dice este blog, ¿por qué temer lo peor?
Mucho ánimo y mucha fuerza,
Javiera.
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Este mensaje es para los Raul y Javiera:
Mucha fuerza¡ y aunque resulte dificil, no os asusteis, cuidaros mucho y el animo tambien, que es fundamental.
Cualquier aclaración o duda en la que os pueda ayudar contar conmigo. Por aqui o por mensaje privado
unanonim@gmail.com
Un abrazo y gracias por vuestra visita
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Gracias. Como recién diagnosticada a los 18, necesitaba oír esto.
Javiera.
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GRACIAS! Solo eso… hace diez años tengo la enfermedad y estoy bien pero no dejo de tener tanto miedo por lo incertidumbre de lo qur pueda llegar a venir. Leerte me hizo muy bien… gracias!
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