Desconocimiento sobre la esclerosis múltiple

desconocimiento sobre esclerosis múltipleUno de los problemas con el que nos enfrentamos al tener esclerosis múltiple es el desconocimiento que hay sobre ella. No solo por parte de la gente, si no en ocasiones por parte del servicio medico no especializado. Parece que lo que “les suena” a los que no controlan de la misma, es siempre lo peor. Es cierto que hay casos, no puedo decir el % porque no lo sé y tampoco soy muy de %, en los que la enfermedad se comporta y desarrolla de forma agresiva. Pero también hay otros, como el mio, en los que la enfermedad se muestra poco.

Esta pasada semana tuve revisión con mi neurólogo, llevaba 2 años sin ir. No esta bien que haya tardado tanto, pero él nada mas verme me digo que eso era buena señal. después de hablar conmigo para preguntarme si había notado algo nuevo en la vista, movilidad o sensaciones y responder que no y hacerme el curioso examen para ver mis reflejos, equilibrio y coordinación. Me digo que estaba muy bien. algo que me hizo mucha ilusión 🙂

Le pregunte si era extraño mi caso, que había escuchado muchas veces que después, en tantos años, se transforma en peor. Me digo que no era extraño, que tenia mas casos como el mio. que es una enfermedad que se comporta de forma particular, y de forma individual debe ser tratada y no se puede aventurar sobre su evolución.

Aunque se hacen estadísticas y clasificaciones sobre la misma, cada caso es distinto.

Aprovechando la consulta le comente lo que me había sucedido: Había ido a consulta en medicina general porque estaba resfriada y tenia mucha mucosidad en las vías respiratorias. Me hicieron una exploración y me dijeron que aunque no oía que estuviera mal mis pulmones, me tomará durante 7 dias antibióticos, porque al tener esclerosis múltiple esto afectaba a mis pulmones haciendo que expulsará peor las mucosas. Aunque me extraño porque nunca lo había odio, asi hice. Mi neurólogo me digo que no, que esto solo ocurría en determinados casos concretos que afectaba a los pulmones. Que a mi me debían tratar como a cualquier persona.

No quería enrollarme, pero tuve una segunda visita a otro doctor porque no desaparecía la mucosidad. Me digo que no debía haber tomado antibiótico pues la afección era vírica. después me comento que aunque a mi no, en general si afectaba a los pulmones y que me podía pasar mas adelante. Dato que, como he contado antes, no es correcto y no se puede saber.

No pretendo desvalorar la intención de los médicos que menciono en la entrada. Pero se que sobre esclerosis múltiple tienen conocimientos concretos los neurólogos. A parte dentro de este grupo de especialistas hay opiniones distintas y tendencias; somos nosotros los que debemos seleccionar el especialista que nos guste. Hace poco me ha llegado un testimonio de una mujer recién diagnosticada a la que su neurólogo la digo que no debía tener hijos. Me pareció terrible, cuando mi neurólogo siempre me ha dicho lo contrario, y mi información al respecto también es contraria: El embarazo con EM

Es cierto que yo llevo ya muchos años conviviendo con la enfermedad y se de quien fiarme, pero me parece preocupante para pacientes recién diagnosticados. Yo aconsejo que si no os gusta vuestro especialista, cambiar a uno con el que estéis cómodos. Cuando lo veáis oportuno y necesitéis, pedir una segunda opinión: sobre el tratamiento que llevar, etc. Es fundamental tener confianza en nuestro medico, su opinión y estar de acuerdo con la forma que lleva nuestro caso.

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5 comentarios en “Desconocimiento sobre la esclerosis múltiple

  1. Si tienes toda la razón y el medico no tede la confianza o tu no reciente bien sería cambiarlo por todo en piesa por la Unión con el especialista si ellos son los q nos tiene q guiar escuchar nuestras dudas pero yo en lo personal no tengo la confiansa con es especialista de mi esposo e tenido muchas frustraciones

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  2. yo tambie tengo EM aa

    los medicos aue me atendieron siempre me tiraron la moral abajo salvo 2 que la prepaga elimino el doctor Perci y el dr Gaston Imoff de buenas a primera la prepaga me los saco, y al doctor Perci que esta en INEVA y este lugar tabien lo tiene la prepaga pero no puedo acceder porque mi plan no la tiene, ahora me atiende el Dr Rey que nunca ni siq1uiera me reviso y me cambio la medicación antes me aplicaba AVONEX PEN que solamente me dio un poco de temperatura las dos primeras veces que lo aplique Rey me lao cambio por Rebiff que me produce un malestar continuo insoportable y cuando mejoro me lo tengo que aplicar nuevamente rey ni siquiera me atiende me deriva a una dra de su equipo que ni siquiera se como se llama hace lo que el le indica ,¿ alguien sabe si puedo pedirle a la prepaga que me vuelva a atender Perco? ya no me banco mas a Rey es muy poco humano yo tengo certificado de discapacidad, GRACIAS

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    • Siento no poder responder a tus dudas. Yo soy de España y no se de lo que preguntas.
      Subo tu comentario por si alguien que lo lea lo puede resolver.
      Espero que asi sea y puedas volver con el doctor que deseas.

      Gracias por tu visita al blog.
      Un abrazo

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  3. Es muy cierto lo de los medicos, no todos son iguales y hay medicos de famiiia y otros que la EM lo llevan mal, una esclerotica le comentaba a su medico de familia que tenia mucho dolores, y le dijo, la EM no duele, acepto que a todos, pero si casi todos. Ademas la Em es muy personal, creo que cada uno tenemos una

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