¿Que es la EM (MS)?

CABLE PELADO KDefiniciones de nuestra enfermedad, esclerosis múltiple. se puede encontrar muchas por Internet, prensa escrita y demás.

Pero he decidido escribir la definición en esta entrada, por dos motivos:

  1. Para los amigos y familiares que no la controlen bien.
  2. Porque no comparto por conocimientos, indagaciones y mi experiencia, muchas de las definiciones que circula por la red.

Cuando a mi se me diagnostico lei todas esas definiciones, y sinceramente me asuste muchísimo; parecía todo iba a ocurrir de una forma concreta, en un tiempo concreto e inmutable.

La esclerosis múltiple es una enfermedad auto-inmune y aunque crónica por el momento, NO en todos los casos es degenerativa. Auto- inmune quiere decir que nuestro sistema inmune creado para protegernos y librarnos de infecciones, bacterias, virus… nos ataca, tomando como “enemigo” nuestro sistema nervioso. Asi ataca la mielina que recubre las conexiones entre nuestras neuronas, tanto del celebro o las conexiones de la médula espinal. Este “ataque” se denomina brote.

La mielina es el recubrimiento de “los cables” del sistema nerviosos, creado para protegerlos y facilitar el impulso nervioso, por lo cual al quedar dañados o expuestos, hay fallos en la transmisión afectada. El sistema nervioso controla todo: sensaciones, movimiento. órganos, etc. Por lo que la enfermedad puede afectar a todo ello y se la denomina La enfermedad de las mil caras: igual puede afecta a sensaciones térmicas, al habla, a la memoria, a los músculos, a la sensación de vitalidad (fatiga) la frecuencia de ir al baño, o la movilidad, pues todo es controlado por el sistema nervioso. Estas afecciones, pueden aparecer o no, pueden ser intermitentes, puntuales o constantes o incluso desaparecer.

La mielina tiene capacidad de regenerarse, aunque no como y cuando queramos.

La EM (MS) No siempre se muestra igual, y aunque aun no tenga cura. no tiene por que “ir a mas”. puede quedar estable o en reposo. Tampoco tiene una evolución concreta ni una pauta. No lo que le ocurra a otro, te tiene por que ocurrir a ti. Hay muchos factores en juego y aun no se controlan.

Se la clasifica en tipos: recurrente-remitente, primaria progresiva y secundaria progresiva. Se la clasifica, en términos médicos, pues dentro de este esquema, en cada persona se muestra de diferente forma, afecta de diferente forma y evoluciona de diferente forma. En realidad la clasificación real seria de millones de tipos. Esto lo quiero recalcar porque en mi caso me fue muy mal leer la definición de mi “tipo” de EM (recurrente-remitente), solo me servia para asustarme y pensar que en x años iba a suceder algo peor, y no fue así.

Saber de que se trata nuestra enfermedad es necesario para entenderla dentro de lo que se puede entender, pero yo creo que lo importante es saber de nuestro caso concreto. Si quieres saber mas, que sea de datos o conocimientos que te pueden venir bien para encontrarte y vivir mejor. Aunque el miedo a que pasará, es inevitable, realmente forma parte de la vida, y ahí que aprender a llevarlo. Porque nadie sabe lo que va a ocurrir. Y como me digo mi neurólogo: ” y si te pasas la vida pensando lo que va a pasar y al final no pasa nada, que perdida de tiempo..”. Hay que vivir el presente y las circunstancias reales, si no son buenas, intentar ser fuerte para pasarlas y conocer los medios que nos ayudan a ello: familia, amigos, amor, arte, deporte etc. y si son buenas disfrutarlas. Y por supuesto cuidarse mucho, a nuestro cuerpo y a nuestra mente.

Un abrazo

 

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2 comentarios en “¿Que es la EM (MS)?

  1. De las mejores entradas que he leído. Muchísimas gracias. Esta entrada la he compartido en un grupo que tengo con mi familia por que ni entienden o no quieren entender. Asi me ahorro tener que dar explicaciones jejeje. Me quedo con la frase que no tiene por qué ser degenerativa. A partir de ahí merece la pena seguir hacia delante con optimismo porque cuando escuchaba o leia esa palabra….buff, mil gracias no sabes el bien que me has hecho…lo necesitaba. Un abrazo muy grande y creo que a esto le queda poco. Ánimo a todos.

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    • Me alegro muchísimo te haya ido bien la entrada, es la intención con la que escribo, de hecho me he emocionado al leer tu comentario. Respecto a que ” no tiene por qué ser degenerativa” me costo mucho reunir valor para preguntarle a mi neurólogo:” -¿Doctor, el tener esta enfermedad conlleva que tenga que asumir que mi futuro será cada vez peor?” y me respondió -” NO, puedes estar igual que ahora siempre, la enfermedad se comporta de diferente forma en cada cual, y aun sabemos poco sobre ella.” Le pregunte si tenia pacientes que así sucedía, que no habían ido a peor con los años, y me respondió que si. Es cierto que él me lo había dicho cuando me dieron el diagnostico, pero ya dudaba si había sido producto de mis propios deseos. Que alegría mas enorme sentí, alivio, uff, ya imaginaras.
      Yo también creo que a esto le queda poco, y haremos la fiesta mas grande de la historia¡¡¡
      Un abrazo enorme

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