El motivo por el que escribo esta entrada es porque aunque de los efectos negativos de calor para la esclerosis múltiple se habla mucho, de hecho en este blog hay una entrada sobre ello:
EL CALOR PARA LA EM : En ella hay citas medicas como esta:
“(…) los pacientes con esta enfermedad suelen tener un empeoramiento de los síntomas con el calor, debido, entre otros factores, a que el aislante natural de las fibras nerviosas (la mielina) está dañado en muchos casos y con el calor empeora la conducción nerviosa en esas fibras dañadas empeorando también los síntomas.(…)” doctor López Ventura, responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Xanit.
Además de algunos consejos que a mi me han venido bien a modo personal.
Con esta información yo interpretaba que en meses de frío nos tendríamos que encontrar mejor, pero sin embargo en inviernos yo estoy casi siempre floja: con algún problema muscular, dolor de cabeza, estomago, cansancio, el sistema inmune debil por lo que pillo todos los virus, Revisando mis brotes el 60 % se han producido en verano y el 40 % restante en meses de mucho frío. No es una cifra muy dispar. Todo Esto me ha echo buscar información sobre como afecta el frío en la EM.
En los foros de pacientes unos manifiestan llevar mal el calor y a la contra otros el frío. en mi caso me ocurre según, es lo que tiene esta caprichosa enfermedad, hay veces que tengo mucho calor aunque realmente no lo haga, otras aguanto perfectamente el calor máximo, y de igual forma me ocurre con el frío. A parte en la zona afectada por uno de mis brotes mas fuertes: las piernas de rodilla hacia los pies, como un calcetín alto, los extremos de temperatura lo noto incrementado. Es como si tuviera un ventilador de frío o calor incidiendo únicamente en esa parte.
¿Que ocurre con el frío?
Yo lo tengo claro, estoy genial siempre que esté de 18ºC a 24ºC pasando de esta temperatura lo paso mal, peor en verano pues en Barcelona también hay mucha humedad que hace aumentar la sensación de calor y en cuanto a los brotes los he tenido en el mes de Marzo, puntualmente cuando llegaba mediados del mes se iniciaba el brote que solía durar unos dos meses, hasta que me aumentaron la medicación y parece que los brotes se han detenido no así los síntomas como son la fatiga, hormigueo, vértigo etc. después de casi cuarenta años de enfermedad puedo decir que ahora vivo mejor con ésta medicación Rebif, antes yo decía que de los 12 meses del año vivía 10 meses con salud y dos meses con brote sin poder llevar una vida normal, ahora me siento mejor gracias a las inyecciones de Rebif y que dure la ausencia de brote!!!
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Gracias por compartir tu testimonio.
Me alegro que ahora «vivas mejor».
Que dure la ausencia de brote¡¡
Un abrazo
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Yo en mi caso el verano me sienta peor, y mis brotes son en junio. Me han cambiado la medicacion llevo 6 meses con gylenia y parece que bien, esperemos que se me paren los brotes y disfrute del verano. Aunque tenga sintomas sensitivos he aprendido a llevarlos mejor y como bien dices se notan menos. Animo a todos!
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Espero que Gilenia te vaya bien y paren tus brotes. Pero aparte controla la alimentación, vitaminas y el estilo de vida que es fundamental.
Un abrazo y gracias por tu testimonio.
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Yo tambien tengo síntomas diferentes, en caso del calor sufro un debilitamiento extremo y cuando el calor es mucho tengo inclusive problema de visión borrosa.
En el caso de días fríos tengo dolor en el lugar en el que incide más este (piernas, brazos, torso) . Inclusive cuando me llega agua fría o me meto en la piscina, recibo una especie de choque eléctrico que hace que me sacuda entero.
Al llegar la noche experimento cierta mejoría en mis síntomas, como si la luz solar fuese perjudicial.
espero que mi experiencia sirva para algo.
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Toda los testimonios son buenos para nosotr@s. Porque esta enfermedad tiene manifestaciones tan extrañas que es difícil distinguir lo que es propio de ella o no. Oír el caso de otra persona siempre ayuda. Gracias, un abrazo y mucho animo¡
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Pues a mi me viene mejor el calor, yo me trato con interferon y parece que me funciona bien en invierno me siento rígida con mucho frío y me empiezan los hormigueos que tampoco me molestan para hacer mi vida normal y en verano me llenó de alegría y desaparecen aunque este año de momento no he tenido ningún síntoma según el médico por mi embarazo que me protege de la esclerosis .Espero que os ayude de algo un saludo.
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Gracias por compartir tu experiencia, siempre es de ayuda, y enhorabuena por tu embarazo!
Un abrazo
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