Supongo que ahora estarás enfadado, triste y asustado. El primer paso será aceptarlo. El pensar: «porque a mi», es normal. Pero no somos los únicos que tenemos problemas de salud y la vida hay que afrontarla según viene.
También tendrás miedo, al futuro sobre todo: ¿como estaré? ¿y si…?. A esto mi neurólogo me digo: «¿y si te pasas la vida preocupada y al final estas bien?, que perdida de tiempo». Y hoy puedo decir que razón tenia. Fue por esa frase por la que le elegí a él como mi médico. Yo prefiero y necesito un médico humano. Intenta elegir a alguien que te de apoyo y confianza. Los médicos tienden a ser muy alarmistas: «tu vida va cambiar, debes acostumbrarte..» y suelen ponerse en lo peor. Pero hoy pasados 14 años te puedo decir que no tiene porque cambiar tanto, es verdad que tienes una enfermedad, hay quien tiene migrañas, problemas del estomago… y cada uno lidia con lo suyo.
Puede que tengas decepciones con personas que pensabas te iban a entender y apoyar, y no lo hacen; peor para ellos, hay personas que solo comprenden lo que les pasa y eso les hace menos valiosos a nivel humano. Yo al principio le contaba lo que me pasaba a todo el mundo, pensando que al igual que a mi les importaba. Después aprendí a filtrar, y solo se lo cuento a quien se que le importa, con el resto me rio o hablo de otros temas. Pero también hay que ser benevolente, a las personas que les importas también estarás preocupados y no sabrán como ayudarte, incluso pueden meter la pata, enséñales tú.
Tendrás que encontrar el termino medio entre estar pendiente de tus síntomas, conocerlos pero no centrarte en ellos, porque te puede llevar a errores, a parte de la enfermedad también podemos tener un simple constipado que nos haga sentir mas cansados o se nos puede dormir un brazo por una mala postura.
Esta enfermedad es caprichosa, tienes que ir viendo en que te afecta a ti y lo que te funciona. Hay muchas cosas que te pueden ayudar: alimentación, ejercicio, relajación, el arte, escribir, etc.
Si buscas información que sea constructiva y cuando estés preparado, al principio y siempre lo mejor es centrarse en estar tranquilo. Si crees que necesitas ayuda para asimilarlo, pídela no eres menos valiente por ello, al revés eres mas listo.
En mi caso te puedo decir que mi vida es normal, solo con mas rutinas para cuidarme. Lo llevo muy bien, tengo mis momentos como todos, pero intento no hacerme caso. He sacado de bueno que soy mas consciente de valor de muchos anónimos del mundo que luchan cada día, y que se la importancia que tiene cuidar nuestro cuerpo y también nuestra mente, no nos podemos dejar llevar por los pensamientos que no nos aportan nada, para eso mejor no pensar y distraerse. Toda las cosas lindas de la vida siguen y seguirán ahí: familia, amigos, reír, aprender…
Desde aquí te mando todo mi apoyo y si necesitas información o cualquier cosa, aquí estoy.
Un abrazo
EM En Positivo 
Que lindo, esto me gustó y me alentó!!
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A mi me gusta más aún que te haya venido bien¡¡
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Yo vivo la enfermedad desde afuera, mi nena de 11 años fue diagnosticada hace 4 meses y aun no entiende muy bien que es lo que tiene, por el momento a mi me parece bien, es pequeña y aquí estoy yo para cuidarla, sin embargo yo aun preguntandome porque ella y no yo, ella está comenzando a vivir y yo como sea he vivido mas, por momentos soy muy optimista pero por muchos otros momentos pienso en el futuro y no me permite disfrutarla ahora que está controlada, en fin… mi vida ha cambiado desde el diagnostico y mis sentimientos y descontento van y vienen, estaré pendiente de los blogs, porque todo esto es nuevo para nosotras. Saludos
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Laura, para una madre se que es muy duro todo esto, mas que para uno mismo.
Ser optimista es la opción, hay motivos para serlo: Ha habido muchos avances en estos últimos años, muchos. Y en tu hija, al haberlo diagnosticado pronto estará muy controlada.
Si pensamos en el futuro, mejor imaginarlo con la enfermedad vencida.
Que no entiendas bien en que consiste pasado solo 4 meses, es normal, yo tarde bastante en entenderla y me pillo con 25 años. Pero con tu disposición e interés lo resolverás y eso es muy bueno para tu hija.
Al buscar información ten en cuenta que leerás de todo y a mi, hablándote desde la experiencia personal, a veces me ha superado. Siempre lo cuento, he leído cosas negativas que se suponía me iban a pasar y no pasaron. Hay mucha estadística y suposiciones que en mi criterio no aportan nada. Por mi parte cualquier cosa pueda aclararte, aquí me tienes.
Un abrazo.
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Hola DIOS las Bendiga a las dos solo una cosa olvida el futuro y vive y disfrutal el presente
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Yo también vivo la enfermedad desde fuera, a mi hija de 26 años se la han diagnosticado el año pasado. En el primer brote se le durmió un brazo después de haber estado ingresada en el hospital.con suero. Los médicos no sabían que la pasaba y hubo muchas suposiciones. No fue hasta un año más tarde cuando se hizo una resonancia debido a las migrañas que padece, fue entonces cuando saltó la voz de alarma, después las pruebas y la confirmación de la enfermedad. En este tiempo ha tenido dos brotes más, el primero muy leve los dedos de los pies y este último ha sido mas grave, de cintura para abajo hormigueo generalizado. La pusieron 3 botes de corticoides en el hospital y gracias a Dios se ha recuperado, aun falta hacer la resonancia para comprobar si ha habido lesiones, y decidir si debe medicarse, porque hasta el momento no toma nada. Los corticoides la afectaron mucho y estuvo muy revuelta, los sabores de los alimentos le han cambiado desde entonces y nota mucho la sal y cualquier aderezo que lleve la comida. Hemos observado que cada brote esta asociado con un episodio de estress, ya sea emocional o laboral. Me gustaria preguntar si es aconsejable que se medique cuanto antes. La neurologa nos asustó un poco porque nos dijo que la medicación podría consistir en pincharse 3 veces en el hospital por semana el resto de su vida. ¿No existe otro tipo de medicación más fácil de llevar? Después de este último episiodio nos encontramos en la fase de aceptación de la enfermedad y miedo a lo que vendrá después. Muchas gracias por la fuerza y el coraje que demuestras en este blog, que Dios te bendiga. .
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Rosy, muchas gracias por tus palabras, me animan mucho con mi blog.
Primero quiero aclarar que yo hablo desde mi experiencia, no soy médico por tanto mi opinión nunca podrá contradecir la de un neurólogo:
Que tu hija haya tenido 2 o 3 brotes seguidos tampoco prueba que va a seguir siendo así. Puede haber épocas mas activas y menos. En mi caso también tuve el mismo brote que comentas de hormigueos de cintura para abajo en el 2011, fue el mas fuerte hasta la fecha, y posteriormente y por ahora el ultimo uno muy flojito (pseudobrote) a los 2 años (debilidad en las manos 2013).
Los corticoides son muy pesados, afectan como dices a los sabores, al sueño, actividad mental, cansancio, agujetas etc. Pero todos sus efectos afortunadamente, son pasajeros y hay que aprender a llevarlos lo mejor posible.
Es importante como dices que lo aceptéis con tranquilidad y no os asustéis, siempre digo lo mismo, pero de verdad que están habiendo muchos resultados en medicina muy esperanzadores.
El estrés es muy dañino para todo el mundo, pero para nosotros mucho mas. Aunque dado que el diagnostico ha sido tan reciente es normal que ella y todos sus seres queridos estéis nerviosos.
Yo soy de Madrid (España) y tengo esclerosis múltiple de tipo recurrente-remitente (EMRR). Los tratamientos médicos varían en los diferentes países y según el caso, cada vez están siendo mas personalizados. No se el tipo que tiene ella.
Para EMRR en España existen varios tipos de tratamientos, los tres que mas conozco son: 1-inyecciones en el hospital por semana, 2-Interferón que se puede inyectar ella misma y 3- Tecfidera, un medicamento oral que se ha empezado a recetar este mismo año. Todos esto son para prevenir y reducir el numero de brotes.
Mi caso es un poco particular, yo en este momento no me estoy medicando, solo corticoides cuando aparecen brotes. el que me aconseja mi neurólogo si fuera necesario es también interferón inyectado, pero por ahora no lo es, a parte llegado el caso optaría por oral. No esta siendo necesario porque me estoy tratando con medicina alternativa y natural: plantas chinas, alimentación concreta, LDN ( Dosis Bajas de naltrexona), además de vitaminas (B y D). Lo puedes leer en otras entradas de este blog.
Todo pautado y controlado por otro médico diferente a mi neurólogo. Y de esta forma prevengo los brotes. Al no haber aparecido nuevos, a mi neurólogo le parece bien seguir asi. Es decir estoy llevada por dos especialistas: el neurólogo y el otro medico con tratamientos naturales y por ahora parece que va bien. A parte como veras en mi caso, soy de la opinión de que la medicina alternativa puede ayudar muchísimo, incluso prevenir o calmar la enfermedad.
Creo que todo influye para prevenir brotes: alimentación, estrés, la forma de vida, el animo, hacer ejercicio…
Se que son muchos datos, espero haberte ayudado, cualquier duda aquí estoy.
Mucho animo y fuerza para las dos.
Un abrazo.
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Todo es tan reciente que todavía ignoro el tipo de esclerosis que tiene mi hija. Por los tratamientos que comentas supongo que debe ser la EMRR, porque la dijeron que el tratamiento a seguir probablemente sería el de la inyección en el hospital. La semana pasada vimos a la neuróloga y en enero la harán una Resonancia Magnética para comprobar si ha habido lesiones, y decidir el tipo de tratamiento a seguir. Gracias a Dios aparentemente esta bien en estos momentos, procuro que no se inquiete por nada, que aunque a veces parezca que llegamos al fondo del pozo siempre hay una salida al otro lado. También estoy cambiando los hábitos alimenticios de la familia, de hecho me he vuelto vegetariana, con la esperanza que aprendan a comer más sano y voy incluyendo complementos alimenticios, porque intuyo que todo está ahí, la alimentación que llevamos no es sana porque los alimentos están adulterados y a la larga nos afectan. Nosotras también somos de Madrid y es un placer leerte. Mucho ánimo para todos los que nos leen, y un abrazo especial para ti, gracias por cruzarte en mi camino.
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Rosy toda mi fuerza y animo para vosotras. Ya veras como poco a poco todo va normalizandose.
Yo llevo una vida igual a la de cualquier persona, lo único que me cuido más que el resto y tengo mis visitas y revisiones.
Si te digo la verdad, actualmente la enfermedad es lo que menos problemas me da.
Con respecto a la alimetación, yo no como carne, pero por cuestiones eticas, la carne si es ecologica no es mala para la enfermedad. Hay una página en este blog: la importancia de la dieta donde cuento mi alimentación concreta. Pero no lo llevo a rajatabla.
Quizá sea pronto para saber de que tipo de EM tiene, a parte esta enfermedad es muy personal, aunque la clasifiquen, yo lo que veo es que cada caso es distinto.
Gracias a ti por tus palabras, de verdad, el poder ayudar un poquito desde aqui, me ayuda a mi muchisimo,
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Yo tengo escletosis desde hace 9 anos he tenido un brote pero es cierto las demas personas sobre todo mi hermana mayor dice que soy vuctima y quiero chantagear pero no es asi yo que daria por estar sana pero eso me toco vivir a veces la gente me decepciona no se que hacer entendieran mi dolor y no lo hacen gracias por escribir esto es de gran ayuda
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Hola Blanca, me alegro mucho te ayude mi blog.
Que solo hayas tenido un brote en 9 años es muy buena noticia.
Las hermanas y los hermanos ya sabemos como son, nos queremos mucho pero nos pasamos la vida fastidiandonos, pero seguro que cuando la necesites, ella estará contigo.
Lo de estar sanos o enfermos no lo elegimos nosotros, pero si elegimos como llevarlo.
Mucho animo y cualquier cosa que necesites, aqui estoy.
Un abrazo
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